Alee. (L)

Entrada en el Tuenti de Jorge del 6 de mayo 2011.

 

El 28 de Marzo de 2011 Ale cumplió sus ansiados 16. No fue la mejor celebración que pudo tener, ya que después de casi 1 año, el 112 tenía que volver a intervenir en casa. A la noche siguiente otra vez y se lo llevaron para ingresarlo de nuevo. A día de hoy Ale lleva más de 1 mes ingresado en la Unidad de Internamiento Breve de Psiquiatría del hospital Doctor Negrín.

El sábado pasado llegué con mi padre a las 18:10 aproximadamente a la zona donde se encuentra él, cuando nos abrieron la puerta nos preguntaron a quien veníamos a ver, mi padre dijo: a Alejandro. Entramos en la sala de visitas y nos sentamos en una de las mesas que quedaban vacías, a los 2 minutos entró Ale, esta vez un poco desorientado, apagado, se notaba que ya estaba cansado de estar ahí, su entrada no fue como la otra vez que fui con mi madre a verlo, que nada más verme cambio su rostro y en alto exclamo: ¡¡¡ holaaaaaa !!! y vino como de costumbre a preguntarme si tenia 17 años, yo le respondí: ya lo sabes Ale, pero a él le gusta que se lo digan, para luego decir orgullosamente que él es mayor de 16. Ese día me lo pase muy bien jugando, viéndolo feliz, este sábado la cosa fue diferente, como comenté antes, entro un poco perdido, cuando nos vio, no hubo cambio en su gesto, se sentó y siguió escuchando su música, mientras mi padre y yo contemplábamos como desafinaba cuando cantaba canciones como “Ni una sola palabra” de Paulina Rubio y otras que ahora no recuerdo. Hoy no quería jugar, mi padre le preguntaba: ¿Ale no quieres jugar, que vino Jorge a verte? Él respondía: no, quiero escuchar la música, yo pensaba no pasa nada, aunque oirte cantar no sea lo más agradable, con verte soy feliz, al rato se le acabo la batería en el Mp3, por lo que cogió su maleta y saco el juego del Memori. El juego se trata de colocar las fichas boca abajo, y luego ir dándoles la vuelta y encontrar las parejas, quien más parejas consiga al final gana. Pues nada, yo coloqué las fichas mientras le iba avisando de que yo no le dejaría ganar,  que venía a por todas, él me miraba como pensando pobrecito que iluso. Sinceramente fue lo peor que pude hacer, decirle eso, ya que empezó jugando él y a la primera acertó todas las fichas de golpe, cosa que para él no es nada difícil ya que su inteligencia hace que adivine cual ficha va con otra, por medio de la forma de la madera de las fichas por detrás.

Jugamos 8 partidas, de las cuales yo perdí todas (jaja), pero por lo menos consegui 24 puntos, mientras que él supero los 100 y pico. Jugando a Ale le fue cambiando su cara poco a poco, yo le hacia bromas, lo picaba y se estuvo riendo, sinceramente fue una sensación muy hermosa, ver que entraba a la sala apagado, y ver como se iba
animando, de eso se deben de tratar las visitas y asi fue, por eso creo que incluso salí más feliz ese día.

 A las 19:30 Ale nos despedía, se levanto y nos dimos un abrazo inmenso, un abrazo que aún siento, mientras le dije al oído: nos volveremos a ver pronto Ale, y él me respondió agarrándome más fuerte, como no queriendo soltarse. Cuando acabo el abrazo lo mire le dije: te quiero mucho Ale, me sonrió y dijo: yo también.

Estoy seguro de que te volveré a ver pronto y de que esta vez si definitivamente como el verdadero Alejandro. Te
quiero!

 

Esperando

Querido Alejandro,  no sé qué decirte -he dicho ya tantas cosa-, quizás sea tiempo de silencios, como esos que guardas a ratos en alguna de las tardes de cara triste de este mes pasado.

 Ya no hay novedades, parece que todo se repite, y tú esperas impaciente un nuevo viaje, las mismas caras, la misma espera, el mismo proceso vivido en otro tiempo. Yo también lo espero.

 Todo está preparado, te juro que lo hemos hecho lo mejor posible, y que seguimos cruzando los dedos.

Pasaremos juntos otra vez días y noches en esa planta tercera, donde hace menos de un año volvimos a creer en los milagros.

 Pero tú sabes, como nosotros – te sobran tantas veces las palabras-,  que esta vez el regreso va a ser diferente, no habrá comité de recepción en ningún aeropuerto, ni siquiera volveremos a la misma terminal, tenemos que prepararte para tu regreso a otro lugar, a otro tiempo de espera, a otra casa que va a ser la tuya por algún
tiempo, en otra isla, con otra gente…

 Vivimos entre el dolor y la esperanza, entre la necesidad de respirar y este nudo amargo de garganta, entre la aceptación y la impotencia, entre el espanto y la ternura, entre saber que es lo mejor y no poder soportar las
tardes grises.

No estás solo, nunca estarás solo. Estaremos ahí, siempre, esperando.
Esperándote.

 

Ropa de cielo

 

 

 

 

 

 

Cada tarde cuando llega del brazo de su hija vine hacia mí en un impulso y me da dos besos. Me pregunta cómo estoy. Su hija vine detrás corriendo a decirle:

 -No es Juan mamá, Juan no tiene hijos.

 Ella se queda extrañada, como perdida, pero me aprieta las manos mientras dice:

 - A lo mejor lo adopto. ¿Tú no eres motero?

Yo le aseguro que no soy Juan, pero que me gustan sus besos.

Luego durante toda la visita no para de mirarme, trata de encontrar a Juan, quizás el único recuerdo cierto que le quede.

 Tiene la misma ropa de cielo que Alejando, ese pijama azul que distingue a los que esperan de los que llegamos, a los que se quedan con sus recuerdos de los que volveremos mañana para tratar que no nos olviden.

 

2 de abril, Día Internacional del Autismo

Los días internacionales son para eso, para hacer visibles -aunque sea por un día- a los invisibles. Entre hoy y mañana se hablará de ellos, sin nombres claro, pero la sociedad se percatará por un instante que están ahí Jovany, Estela, María, Jorge, Damián, Alejandro… Son más de 50.000 en España, pero son invisibles para la mayoría. Mañana, al oír las noticias alguien recordará una película o un documental sobre ellos, los más afortunados recordarán al hijo o hija de unos amigos, al niño que conocieron una vez en el parque, o en el colegio, a un vecino, algún político o técnico de servicios sociales recordará un caso, pensará en esa familia, alguien quizás esbozará una mueca de lástima o complicidad.

Pero por desgracia, pasado mañana volverán a ser tan invisibles como antes, y cuando se hayan marchado todos, ahí seguirán las familias, igual de solas, igual de ignoradas, igual de perdidas que sus hijos e hijas. Siento ser tan pesimista, pero es así; conozco este tema desde hace 16 años ¡hemos avanzado tan poco!

Dicen que las personas con autismo presentan tres déficit fundamentales las dificultades para interacción social, los problemas de comunicación y la inflexibilidad. Si lo traduzco a nuestra sociedad tengo que volver a afirmar que nuestra sociedad es más autista que ellos; es inflexible, no sabe escuchar y la integración es una mentira.

 Alejandro quiere ser mayor, lo desea con todas sus fuerzas, va por ahí preguntando a todo el mundo su edad y se preocupa por establecer los límites entre ser niño, joven, un señor o alguien “colosal”. No sé muy bien por qué quiere crecer tan rápido. Sin embargo, yo también comienzo a desearlo, a ver si así de una puñetera vez deja de ser sólo visible a nuestros ojos.

 

Su música.

-Me quedé sin batería, me dejas tu música. Me dijo nada más entrar por la puerta, la misma puerta por donde tantas veces le vi llegar meses atrás.

Antes había experimentado esa sensación del que dice esto ya lo he vivido antes, la diferencia es que a mí me pareció como si hubiera sido antes de ayer.

Ya no se puede fumar en las puertas de los hospitales, así que la zona de acceso al recinto estaba más desierta que otras veces, atravesé el puente de cristal que separa los módulos sin ningún miedo a equivocarme, el corazón sí que se me aceleró un poco cuando leí el cartel de acceso a la unidad. El mismo número de vueltas a la llave, algunas caras nuevas en el personal, las mismas miradas perdidas o pendientes de quién entra por la puerta, esperando un familiar que quizás no venga. La sala siempre a tope de historias innombrables, contenidas ahora por el espacio y el exceso de fármacos. ¿Qué habrá sido de los que estuvieron con nosotros aquellos meses? Nada nuevo sin embargo.

-Me quedé sin batería,  me dejas tu música. Y como el mago que saca el conejo de la chistera, le mostré mi mp3, ese que es su socorro cuando sus baterías fallan.

Estaba muy soñoliento y su aliento me dejaba entreoler las secuelas de tanta sedación. Le pregunté por sus amigos de la planta, todavía no los ha visto a todos, pero se le iluminó el rostro al decir sí. Luego jugamos, como siempre, equipo azul y equipo naranja, sumando punto tras cada jugada “Pliiin”, para llegar al rosco final. Aún conservamos el último libreto de sopa de letras que no acabamos las últimas tardes, reconozco que he tenido escalofríos toda la tarde; sin embargo parece que él se siente seguro, tranquilo, sabe dónde está y sabe lo que va a pasar mañana… A las 6 volverán Helio y Trini, y jugaremos de nuevo…

Cuando nos marchábamos, mientras le abrazaba tuve un deseo inmenso de susurrarle al oído: -Me estoy quedando sin baterías, me dejas tu música… pero yo no soy tan sincero. 

 

No es fácil gestionar la impotencia.

 Aún tengo muy frescos todos los recuerdos del verano pasado, y este cansancio viejo que arrastramos. Los pasos previos al viaje a Madrid, el mes y medio en la Unidad de internamiento “breve”, y el miedo a lo que pudiera pasar. La intensidad de las emociones del postoperatorio, y todos los sueños que empezamos a forjar… Y aunque nos avisaron que esto podría pasar, uno no puede más que aferrarse a la luz -aunque sea el leve susurrar de una vela- cuando se viene de tanta oscuridad, de tanto arrastar los pies. Ahora toca volver a gestionar la impotencia.

 -¿Helio, voy a dormir en el Negrín? Me preguntó.

-Si Ale

-¡Pero tengo que ir todos los días al cole!

-No cariño, ahora tienes que ponerte bueno.

-¿Y voy a estar con Joaquín, con Mar y con Deiva?

-Sí. Brincó, como si el estar en la sala de espera de urgencias de psiquiatría del Negrín sólo fuera triste para mí.

-¿Y luego voy a Madrid?

Joder, pensé mientras le contestaba que a lo mejor sí, él es sin duda el que más claro ha tenido en los últimos meses que estamos donde estábamos hace ocho.

 La entrevista con el psiquiatra de guardia acabó pasada por agua, le escupió en la cara el buche que le dieron para calmar su sed; pero no de rabia o como fruto de la agitación que una hora antes nos había hecho llamar al 112 y decidir su traslado, ¡estaba contento! Esa risa incontrolable que le hace no poder beber ningún líquido por si las moscas.

Allí pasó su primera noche de 16. Yo me fui, abatido y cansado, pero con la seguridad de que él encaja mejor que nosotros “sus propios golpes”.

Lleva veinticuatro horas en el hospital, y si duro es tener que volver a la Unidad de Internamiento “breve” como única salida para su seguridad  y la nuestra, más duro es saber que tendrá que estar en un box de menos de 30 metros cuadrados, sedado, hasta que haya una cama disponible en la planta para él. Anoche, el psiquiatra de guardia, comentó que con él eran siete los ingresos necesarios para la única cama disponible que quedaba en la unidad. ¡¡¡¡¡¡!!!!!! Lo más duro de todo no es darte de bruces contra la cruda realidad, sino tener que seguir gestionando la impotencia.

 

“¡Ya soy mayor de 16!” Ale cumple años.

Hay veces que uno desea que aquello de soplar velas y que se cumplan de golpe todos los deseos, más que una tradición, sea un dogma.

Hay veces que uno desea, más que nada, poner un punto y final a una etapa de la vida, y parece que ella misma te invita a hacerlo.  Qué duro, cuando al cabo de un tiempo, te das cuenta que sólo eran puntos suspensivos.

 Estaba tan seguro, que por navidades, antes de que retornaran las crisis, le regalé, a los más cercanos, un libreto que titulé “Puentes de Silencio”. En él recopilé todo lo que hasta la fecha había escrito sobre Alejandro. Fue como la necesidad de pasar página definitivamente. Los días de vacaciones de Navidad, mientras él comenzaba a recaer, yo me empeñaba en terminarlo con la premura del que sabe que el tiempo se acaba, como un naufrago se aferra a su tabla antes incluso de que el barco zozobre.

 Ayer vino a la casa David, es de esas personas que te gustaría conocer en otro contexto; comprensivo, atento, preocupado. Es un médico del 112, ya estuvo en etapas anteriores por aquí. Su mueca, al abrirle la puerta, indicaba que él también hubiera deseado no encontrarse con nosotros más en estas circunstancias. Atendió a Ale con toda la dulzura que le caracteriza y luego nos confesó, que por la mañana se había acordado de él, que habían ido a atender un caso similar y que de repente se le vino a la cabeza cómo le habría ido a aquella familia y a aquel niño que hacía tiempo que no tenían que socorrer.

Horas antes se había cumplido el último y más obsesivo deseo de Ale, ¡cumplir 16! Pero desde luego no fue la fiesta que todos y él habíamos soñado. Desde el sábado no sabía si reír o si llorar, si dar un portazo o lanzase sobre alguno de nosotros. Volver a empezar. “Me porté mal como antes” repetía, como queriendo pedirnos perdón y a la vez anunciarnos que ya le volvía a ser imposible controlar sus miedos, sus obsesiones, su ansiedad, sus angustias, su dolor, su vida…

Hasta ayer creo que me resistía a pensar que tenía que reabrir de nuevo estas páginas,usar nuevamente estas etiquetas; una resistencia muy profunda a tener que volver a las andas. Cada día esperando el comienzo de algo mejor, de volver al verano. Es cierto que desde aquel 13 de agosto han habido días maravillosos y todo estaba siendo mucho más controlable; pero se nos ha vuelto a romper la esperanza.

Ahora toca comenzar de nuevo, es un camino ya recorrido y eso lo hace un poco más previsible y menos oscuro; pero es igual de duro, o quizás más. Estamos en él, empujando como siempre para llegar lo más pronto posible de nuevo a la luz, para poder poner otro punto -ya no lo voy a apellidar- y cerrar un nuevo capítulo de este diario de esperanza.

 

Seis meses

-¡No pasa nada, por favor! ¡Ya está!  Me dijo ayer mientras pasaba la crisis.

Yo volví a cruzar los dedos.

¡Qué poco dura la esperanza! Seis meses exactamente. Aunque la puerta sigue abierta.

Llevamos unos meses esperando, esperando que lo que está siendo no volviera a ser.  Aferrados a lo pasajero, a las secuelas de otra navidad imposible, de un tiempo de crisis esporádicas y mucho más controlables. Pero parece que vuelven los fantasmas, las angustias de las siete de la tarde, el miedo a que suene el móvil a deshoras, a tener que empezar un camino ya demasiadas veces transitado.

 Se me vuelve a perder su mirada a ratos, y ya ni el mar nos consuela, vuelve a tener miedo y yo con él.

¿Qué hacer ahora? ¿Dónde poner la esperanza? ¿Volver a Madrid? ¿Reabrir el diario de la esperanza? ¿Volver a los despachos? ¿Resistirnos hasta que no nos quede más que volver a la planta sexta?

 Seguimos donde estábamos, o casi, y aunque nos habían avisado que esto podía ocurrir, creímos que el milagro era para siempre, y sólo nos duró seis meses.

 

El sentido del horror

La mejor terapia para los tiempo que corren debe ser el sentido del humor. Nada nuevo. A mal tiempo buena cara. Algunos de mis alumnos y alumnas, me reciben siempre con un: “Profe, un chiste”. Con el humor me los gané cuando peor nos iba.

Crisis, deshumanización, tragedias naturales y sociales, corrupción, relativismo ético, perdida del sentido, fracaso social… ¿Dónde escondimos la felicidad? ¿cuándo se instaló en nosotros esta terrible sensación de abismo, este inagotable sentido del horror?

Necesito que alguien me cuente un chiste.

 

No te olvides que los primeros en levantarse fueron los saharauis.

 Los procesos históricos están llenos de héroes, de profetas, de pueblos que se convierten en protagonistas y testigos para la humanidad.

 Posiblemente en estos días estamos asistiendo a una auténtica revolución, o a varias; y una vez más, son los más humildes, los más sencillos, los desheredados, los parias, los que están poniéndolo todo para que algo cambie. El nuevo orden internacional, el escenario de la posglobalización  lo están diseñando las gentes del sur.

 Bolivia, Venezuela, Brasil, Túnez, Egipto… la ola está creciendo y el tsunami del hartazgo está llegando a las costas donde los potentados del planeta creían que gozarían de sol y playa para siempre.

 Los grandes organismos internacionales, las viejas democracias, los valedores de la libertad están temblando y no saben por cuanto tiempo más podrán seguir callando; pero no será por mucho tiempo, dentro de poco querrán hacerse una foto, querrán decir que ellos están con lo pueblos, que se alegran -con una mueca extraña- de que los pueblo, al fin, se hayan liberado de los dictadores que ellos les pusieron, a los que le estrechaban las manos y les daban besos hace unos meses y ahora les tienen que dictar órdenes internacionales de búsqueda y captura. ¡Qué hipocresía tan grande!

Cuando lleguen ese momento, cuando lleguen las fotos,  los discursos para la historia, las nuevas alianzas; cuando llegue la desvergüenza, espero que nadie se olvide, que todos ellos callaron y miraron para otro lado. Y que tampoco olviden, que el Sáhara se levantó primero.