Querido Alejandro, no sé qué decirte -he dicho ya tantas cosa-, quizás sea tiempo de silencios, como esos que guardas a ratos en alguna de las tardes de cara triste de este mes pasado.
Ya no hay novedades, parece que todo se repite, y tú esperas impaciente un nuevo viaje, las mismas caras, la misma espera, el mismo proceso vivido en otro tiempo. Yo también lo espero.
Todo está preparado, te juro que lo hemos hecho lo mejor posible, y que seguimos cruzando los dedos.
Pasaremos juntos otra vez días y noches en esa planta tercera, donde hace menos de un año volvimos a creer en los milagros.
Pero tú sabes, como nosotros – te sobran tantas veces las palabras-, que esta vez el regreso va a ser diferente, no habrá comité de recepción en ningún aeropuerto, ni siquiera volveremos a la misma terminal, tenemos que prepararte para tu regreso a otro lugar, a otro tiempo de espera, a otra casa que va a ser la tuya por algún
tiempo, en otra isla, con otra gente…
Vivimos entre el dolor y la esperanza, entre la necesidad de respirar y este nudo amargo de garganta, entre la aceptación y la impotencia, entre el espanto y la ternura, entre saber que es lo mejor y no poder soportar las
tardes grises.
No estás solo, nunca estarás solo. Estaremos ahí, siempre, esperando.
Esperándote.
Cada tarde cuando llega del brazo de su hija vine hacia mí en un impulso y me da dos besos. Me pregunta cómo estoy. Su hija vine detrás corriendo a decirle:
-No es Juan mamá, Juan no tiene hijos.
Ella se queda extrañada, como perdida, pero me aprieta las manos mientras dice:
- A lo mejor lo adopto. ¿Tú no eres motero?
Yo le aseguro que no soy Juan, pero que me gustan sus besos.
Luego durante toda la visita no para de mirarme, trata de encontrar a Juan, quizás el único recuerdo cierto que le quede.
Tiene la misma ropa de cielo que Alejando, ese pijama azul que distingue a los que esperan de los que llegamos, a los que se quedan con sus recuerdos de los que volveremos mañana para tratar que no nos olviden.
-Me quedé sin batería, me dejas tu música. Me dijo nada más entrar por la puerta, la misma puerta por donde tantas veces le vi llegar meses atrás.
Antes había experimentado esa sensación del que dice esto ya lo he vivido antes, la diferencia es que a mí me pareció como si hubiera sido antes de ayer.
Ya no se puede fumar en las puertas de los hospitales, así que la zona de acceso al recinto estaba más desierta que otras veces, atravesé el puente de cristal que separa los módulos sin ningún miedo a equivocarme, el corazón sí que se me aceleró un poco cuando leí el cartel de acceso a la unidad. El mismo número de vueltas a la llave, algunas caras nuevas en el personal, las mismas miradas perdidas o pendientes de quién entra por la puerta, esperando un familiar que quizás no venga. La sala siempre a tope de historias innombrables, contenidas ahora por el espacio y el exceso de fármacos. ¿Qué habrá sido de los que estuvieron con nosotros aquellos meses? Nada nuevo sin embargo.
-Me quedé sin batería, me dejas tu música. Y como el mago que saca el conejo de la chistera, le mostré mi mp3, ese que es su socorro cuando sus baterías fallan.
Estaba muy soñoliento y su aliento me dejaba entreoler las secuelas de tanta sedación. Le pregunté por sus amigos de la planta, todavía no los ha visto a todos, pero se le iluminó el rostro al decir sí. Luego jugamos, como siempre, equipo azul y equipo naranja, sumando punto tras cada jugada “Pliiin”, para llegar al rosco final. Aún conservamos el último libreto de sopa de letras que no acabamos las últimas tardes, reconozco que he tenido escalofríos toda la tarde; sin embargo parece que él se siente seguro, tranquilo, sabe dónde está y sabe lo que va a pasar mañana… A las 6 volverán Helio y Trini, y jugaremos de nuevo…
Cuando nos marchábamos, mientras le abrazaba tuve un deseo inmenso de susurrarle al oído: -Me estoy quedando sin baterías, me dejas tu música… pero yo no soy tan sincero.
-¡No pasa nada, por favor! ¡Ya está! Me dijo ayer mientras pasaba la crisis.
Yo volví a cruzar los dedos.
¡Qué poco dura la esperanza! Seis meses exactamente. Aunque la puerta sigue abierta.
Llevamos unos meses esperando, esperando que lo que está siendo no volviera a ser. Aferrados a lo pasajero, a las secuelas de otra navidad imposible, de un tiempo de crisis esporádicas y mucho más controlables. Pero parece que vuelven los fantasmas, las angustias de las siete de la tarde, el miedo a que suene el móvil a deshoras, a tener que empezar un camino ya demasiadas veces transitado.
Se me vuelve a perder su mirada a ratos, y ya ni el mar nos consuela, vuelve a tener miedo y yo con él.
¿Qué hacer ahora? ¿Dónde poner la esperanza? ¿Volver a Madrid? ¿Reabrir el diario de la esperanza? ¿Volver a los despachos? ¿Resistirnos hasta que no nos quede más que volver a la planta sexta?
Seguimos donde estábamos, o casi, y aunque nos habían avisado que esto podía ocurrir, creímos que el milagro era para siempre, y sólo nos duró seis meses.
Hoy llegó a la isla un avión que con su estela blanca tejía un hilo entre el pasado y el futuro. El pasado es el que cuenta mi hermana, desde sus entrañas. Yo no podría contarlo mejor, así que lo transcribo a continuación con su permiso.
LLUEVE
(Carta para Alejandro. Escrita por TRINI ROMERO LUJAN)
Llueve… No en la calle. No tras los cristales. Llueve en mi interior. Una lluvia fina que lo empapa todo: los sueños, la esperanza, la razón.
Te sientas sonriente a mi lado. Tengo en mis manos una foto. Tú la miras y te ríes. ¿Lo recuerdas?_ Te pregunto. _ Estábamos en La Graciosa. Tú tenías sólo cuatro años. El pelo rubio y ondulado, la mirada brillante y la sonrisa en los ojos. Eran días de alegría, de sol, de mar, de arena blanca, de pesca y de tertulia. Eran días de risas infantiles, de juegos, de esperanza. Días de familia, de paz, de amor, de ternura.
Perdidos entre las rocas buscábamos lapas y caracolas. Tú vestías siempre de azul y gustabas de llevar puestas tus gafas de sol y tu gorra de Mickey Mouse. Llenabas mi corazón con tu risa y cada día me regalabas una nueva palabra. Llenabas folios de casas y de números, de retratos tuyos y nuestros.
La vida era música y color. El futuro era algo muy lejano y el presente se nos entregaba cargado de esperanza.
Hoy el sol que se cuela por mi ventana no llega hasta mi alma. Hoy sigo buscándote pero no te encuentro. Te llamo pero no me escuchas. Tiendo hasta ti mi mano pero no la ves.
He perdido el camino.
Has cambiado el azul, el turquesa y el celeste por el rojo. Rojo sangre y desespero. Rojo fuerza y violencia. Rojo impotencia y desaliento.
Me he sentado en el rellano a esperarte pero la lluvia cala mis huesos.
Intento abrir con mis manos un boquete en tu muro. Intento penetrar tu mirada. Escuchar tu miedo. Entender tu rabia… Intento sentir lo que sientes. Deseo sentir contigo pero… cada día estás más lejos.
Ya no hay color en nuestra vida y siento como nace la desesperanza.
¿Dónde estás niño mío? ¿A dónde fue tu risa, dónde tus caricias, dónde tus juegos?
No puedo evitar sentir que te he fallado. Me parece verte acurrucado en mis brazos con un ChupaChups junto a tu ojo, viendo el mundo de color naranja. Mientras, mis lágrimas empapaban tu pelo. Ese día me dieron tu diagnóstico. Ese fue un día también muy gris, pero tú estabas a mi lado. Prometí no abandonarte nunca. Te prometí que siempre estaría a tu lado, que siempre podrías contar conmigo. Prometí ser tu voz si no llegabas a hablar. Te prometí aprender a interpretar tu mirada, tus gestos, tu silencio. Prometí luchar por ti. Luchar contigo. Prometí indicarte el camino, tomarte de la mano y traerte siempre de vuelta a casa.
Han pasado 13 años desde aquel día. Desde aquella promesa que ahora siento que he de romper y se me desgarra el alma.
¿En qué recodo del camino te perdí?, ¿Cómo no me di cuenta de que te marchabas?, ¿Quién robo tu alegría? , ¿Quién mató la esperanza?, ¿Quién nos quitó la paz? , ¿Cuándo se lleno de temor y angustia nuestra casa?
Son las siete de la tarde. A lo lejos se oye el murmullo de una ambulancia. Su sonido se hace más intenso conforme se acerca. Por fin se hace el silencio. El silencio que viene a socorrerme del caos, del dolor, del terror.
Suena el timbre y con él cesan los gritos, los portazos, los golpes, los cristales, el desaliento y el miedo…
Me siento aturdida, temblorosa y aterrada. Me siento enfadada…
Veo el dolor en tus ojos. Siento que me suplican ayuda, perdón, amor. Y corro a acariciar tu pelo, a susurrarte en el oído que te quiero, qué estoy contigo. Generalmente aprovechas para brindarme un golpe más, pero… no me importa. Ya nada me importa. Sólo quiero llegar a ti. Quitarte el dolor. Transformar tu odio en alegría. Quiero coger tu mano y caminar nuevamente contigo…
Ya no siento nada. Ya no sé lo que siento: ¿Dolor? ¿Amor? ¿Miedo? ¿Desesperanza? ¿Fracaso? …
Con cada golpe me he ido endureciendo y he ido madurando. He ido quitando importancia a lo superfluo. Ya no importa si has tirado abajo una pared. No importa que la casa no tenga puertas, que hayas arrancado el bidé o que hayas destrozado la tapa del wáter. No importa no tener tele en el salón, ni video, ni Play, ni cadena musical, ni cuadros en las paredes, ni portarretratos. Tampoco importa que las fotos estén pintorreadas. Que se hayan roto los cristales del mueble del salón, que la ventana de tu cuarto esté condenada o que la puerta del balcón no pueda abrirse nunca. No importa que sólo queden en pie dos sillas y que la mesa haya tenido que ir de excursión al punto limpio junto con muchas cosas más. Nada de eso importa. No importa si los vasos, cubiertos y platos son de plástico. No importa si no hay intimidad en el baño… No importa si lanzaste el ordenador, la maceta o la fuente de porcelana, al menos no conseguiste darme.
Importa tu dolor y el nuestro.
Importa el temor de Javier, importa su angustia. Importa que viva encerrado en su cuarto, bajo llave. Que sean numerosos los días en que ahí debe desayunar, merendar y cenar. Importa que le agredas cuando recibe mis besos y abrazos. Importa su dolor, su salud mental y su seguridad física. Importa Javier.
Importa la salud resentida de Jorge. Su hipertransaminasemia. Sus constantes dolores de cabeza, sus seis suspensos, sus pocas ganas…Su exceso de responsabilidad para conmigo. Importa su rabia hacia ti cuando me agredes. Su tristeza… Importa Jorge.
Espero la llegada de la noche. Espero la madrugada, cuando tu sueño es profundo y tu respiración calmada. Entonces me acerco sigilosa hasta tu cama. Me cuelo en tus sábanas y te miro intensamente. Te abrazo, te acaricio. Me lleno de ti. Te lleno de mí.
Te susurro mil veces cuánto te quiero.
Te quiero a pesar de que nuestra vida sea un infierno. Te quiero aunque me peges, aunque me destroces la casa, el cuerpo y el alma… Te quiero.
Te quiero aún cuando tu mirada se transforma en odio. Aún cuando sólo siembras destrucción, dolor y terror a tu paso.
En el fondo sé que ese no eres tú. Tú te escondes bajo el monstruo. Transformas en destrucción el dolor y el temor que sientes. Cada día te escondes más y más. Y yo, niño mío, no consigo alcanzarte. No se llegar hasta tu orilla. No se calmar tu angustia. Ya no se devolverte la alegría.
Con la foto en la mano me das un abrazo.
Gracias, mi amor, por esta tregua. Llevas casi dos horas de risas, cantos, saltos y aleteos. Todos reímos contigo. Javi te abraza con ternura y Jorge te repite una y otra vez ese gesto que te causa tanta gracia.
Disfrutamos con plenitud de este momento porque ignoramos cuánto durará esta vez la calma.
No voy a abandonarte Alejandro. Aunque un papel diga lo contrario. Aunque te marches a vivir lejos de casa. Yo siempre estaré contigo y tú estarás conmigo.
No quiero pensar en el adiós. No quiero pensar en el mañana…
¿Qué será de ti, mi amor? ¿Quién velará tus sueños? ¿Quién te abrazará con ternura? ¿Quién interpretará tus silencios, tus gestos, tus miradas…? ¿Quién te regalará chuches para premiar tu comportamiento? ¿Quién cogerá tu mano? ¿Quién te despertará cada día con una canción y un beso? ¿Quién moldeará tus rizos? ¿Quién te defenderá? ¿Quién pondrá voz a tu silencio y esperanza en tu mirada?
¿Cómo podré saber cómo estás si no podré verte y tú no puedes contármelo?
Muero al saber que tendrás que marcharte. No duermo, no como. Mi corazón está lleno de dolor y de soledad. Muero al pensar que te he fallado…
Pero no puedo fallar a tus hermanos. He de devolverles la paz, la alegría, la ilusión, la salud… Si ellos están bien, algún día, cuando yo ya no esté, ellos velarán por ti.
Creo que no sabré vivir sin ti pero me consuela saber que tú sí podrás vivir sin tenerme a tu lado.
Mi pequeño Alex quiero que sepas que volverás a casa. Cuando por fin se calme tu dolor y se apague la furia. Cuando no seas un peligro para tus hermanos. Cuando el arcoíris adorne el cielo… TÚ VOLVERÁS A CASA. (Trini Romero Luján).
Esto pertenece al pasado.
El 28 de junio ingresó Ale en la Unidad de Internamiento Breve, para evitar que se hiciera o hiciera más daño a los suyos. Fueron días duros en los que reclamaba la playa. Muchos días entre las paredes de un hospital. Muchos para él y muchos para sus padres, que estuvieron (como siempre) al pie del cañón.
Ale y sus hermanos son muy afortunados porque tienen unos padres luchadores, valientes y generosos. Han trabajado porque su hijo alcanzara sus máximas capacidades desde el minuto uno (antes de tener un diagnóstico). Después fundaron ACTRADE (Asociación Canaria que tiene un papel precursor en la sociedad al abordar el espectro autista: facilitando apoyo y servicios a las familias con personas afectadas por este transtorno) dedicándoles muchos años de esfuerzo, muchas reuniones, mucho de ellos. Estos últimos cinco años de suplicio, en los que el monstruo (como lo llama mi hermana) se apoderaba de Ale, recorrieron muchas consultas, curaron muchas heridas (incluidas las suyas), tocaron en muchas puertas, llamaron a muchos números (en este último año al menos 25 al teléfono de emergencias: porque peligraba la integridad física de todos). Dejaron mucho de ellos, lamentablemente, por el camino.
El 11 de agosto surcó el cielo el Avión de la Esperanza que lo llevaba a Madrid para que lo operaran. En ese avión también viajaba el miedo lógico a lo que podría ocurrir cuando le tocaran su cerebro (les aseguro que es un pánico que sólo el que lo vive sabe de su calado). El 13, las milagrosas manos del Dr. Martínez consiguieron que el monstruo abandonara a Ale de una vez. Y… renació aquel niño feliz, juguetón y cantarín.
Helio (su padre) mantuvo en vilo muchos corazones con su Diario de la Esperanza (añadiendo varias entradas al día en su magnífico Blog, MARGULLANDO: desde el día 10, ha registrado más de 6000 visitas. Mucha gente los quiere, no hay ninguna duda), contando casi cada momento de la nueva vida de Ale, subiendo videos de su hijo (cantando, corriendo y haciendo el salto del columpio). Ayudándonos a los que los queremos a sentirnos a su lado, sirviéndonos de terapia a la familia y de aliento a los que viven situaciones similares.
Hoy, 21 de agosto de 2010, unas quince personas (los abuelos, tíos, primas, amigos-hermanos… los hermanos de verdad junto a la gran familia Ayala están en Roma) esperábamos ansiosos a que esas tres maravillosas personas cruzaran por fin las puertas. Dos globos les dieron la bienvenida, aunque el que decía Ale voló hasta el techo del aeropuerto y allí se quedó. Allí estaba Ale, en lo más alto: no paraba de brincar, de correr, de reír, de darnos abrazos y besos. Temblaba y sudaba de la emoción. Era el primer día de su nueva vida. Después de casi dos meses volvía a casa, solo, sin el monstruo, sin nuestras peores pesadillas.
A mi hermana también le esperaban sorpresas en su casa (no habían grietas, tenía tele y colchas nuevas, tapa en el váter). Y a Ale le esperaba un pastel que encargó Marta (una de las amigas-hermanas, que tanto ha ayudado a Trini, a Jorge y a Javi, durante muchos años).
Bienvenido Ale (leyó las letras blancas sobre la tarta). Cumplo 16.
No Ale, tu cumple es en marzo de 2011, todavía queda. Te pondremos velas pero sólo para celebrar que estás en casa (le dije. Aunque lo que pensé fue, para celebrar tu nueva vida, para celebrar el futuro).
Porfa, ponme dieciseis.
No, sólo quince. Sigues teniendo quince, ¿vale?
Vale (contestó obediente).
Brindamos por él y por el FUTURO en paz de esta familia que se merecía poder VIVIR… sin miedo y sin sufrimiento.
Les queda lucha, por su puesto, Ale siempre necesitará tutela. Pero ahora podrán seguir trabajando con él para que sea lo más independiente posible.
Escrito el 21 de agosto de 2010 en su blog: Huellas de sal
Qué decirles, hay veces en la vida que las palabras se hacen insuficientes, y tampoco sé si nuestros ojos, nuestros gestos, nuestras caras… se lo han dicho todo. Gracias. Posiblemente nos haya hecho con su trabajo, con su entrega, con su persona, con sus palabras… el mayor regalo de nuestra vida: nos ha devuelto la ESPERANZA, nos ha devuelto al niño que perdimos hace cinco años. No importa lo que ha pasado, no ha sido un tiempo perdido, ha sido un tiempo duro pero que nos ha traído hasta aquí.
Le queremos dar las gracias sobre todo por él y en su nombre, si ha sabido mirarle (y no nos cabe de ello la menor duda) habrá visto como llegó y lo feliz que se va. Ha visto sus brinquitos, su mirada de luz, sus vuelos de mariposa, todo lo que ahora verbaliza que quiere hacer…ahora está ilusionado y lleno de vida. Gracias.
Le queremos dar las gracias por nosotros, sus padres y sus hermanos, ahora sabemos que podemos seguir celebrando sus logros, trabajando con él para que tenga una vida digna. Nos ha devuelto la paz, la alegría y el sosiego necesario para seguir adelante. Nuestros hijos Jorge y Javier son dos seres excepcionales, que en esta última etapa lo estaban pasando muy mal. El amor que sienten por su hermano estaba acompañado de miedo, de estrés, de pérdida de espacios familiares, de destrozos y ruina en el hogar, de falta de tiempo y dedicación nuestra ya que Alejandro lo absorbía todo. Han aguantado como valientes, pero ellos también se han quitado una losa de encima y saben que ahora, podrán volver a compartirlo todo con él.
Le queremos dar las gracias por todas aquellas personas que quieren a Alejandro: familia, amigos, profesionales que le atienden, profesores y auxiliares, compañeros y amigos de ACTRADE (¡es imposible no quererle!), ellos también han sufrido mucho viendo como se nos iba deteriorando día a día, como sufríamos por ello, como parecía que el camino conducía a un pozo sin fondo. ¡Son tantos y tantas los que han estado ahí, a nuestro lado, llorando con nosotros, rezando por nosotros! Ahora le verán feliz y más tranquilo, y a nosotros también. Sabemos que era lo que más deseaban, así que para ellos también es un regalo. En su nombre, Gracias.
Por último, gracias por el trabajo de estas décadas buscando una salida a este tipo de problemas, la calidad de vida que logran con su trabajo es impagable. Gracias por la puerta a la esperanza que abren a los que creen que todas las puertas se cierran. Gracias por el buen hacer, pero sobre todo por la forma de hacerlo: por la cercanía, la comprensión, la sencillez, el cariño, la entrega, la HUMANIDAD…
En nuestro nombre y en el de Ale, muchísimas gracias a todo su equipo y a todo el personal sanitario y de servicios del Hospital Ruber.
Querido Dr. Martínez, que sepa que le debemos muchas y que la casa de Ale es su casa.
Un abrazo y hasta pronto.
Nota no autorizada: Se sentó en la cama de Ale, leyó despacio, apretó los dientes… emocionado nos dijo, que esa carta si que era impagable…
También yo voy a ir recogiendo las cuartillas de este diario, mañana tendremos muchas cosas que hacer antes de irnos al aeropuerto sobre la una. Nunca pensé que este espacio se fuera a convertir en lo que ha sido, y me está pidiendo a gritos recuperar sus veinte o treinta entradas diarias, nuestra intimidad (desde el día 10 de agosto calculo que hemos tenido unas seis mil entradas, una media de quinientas diarias). Este blog nació con aspiraciones mucho más humildes. Volveremos él y yo a nuestras confidencias, a nuestros ratitos literarios, a nuestras cosas. Claro que seguiré contando de Ale, le seguiré escribiendo cosas, seguirá siendo su espacio, me seguirá inspirando como lo ha hecho siempre; pero su vida y la mía, son también otras cosas.
Aprovecho para darle las gracias a todos/as, por seguir este diario con tanto interés, por todos y cada uno de los comentarios, por todos los silencios, por las emociones que nos han despertado y que hemos compartido. Como ya les dije, intentaremos recoger todo esto y otras muchas cosas que tenemos y escribir algo, algo que pueda servir de recuerdo, de homenaje a todos/as (sobre todo a Ale) y que, humildemente, pueda ayudar a otros/as que hayan pasado o puedan pasar en el futuro por experiencias similares a la nuestra.
Estamos convencido que la lucha debe continuar, y en ella estaremos, hacer que nuestra sociedad entienda los déficit que tiene en normalización e integración, sigue siendo necesario sensibilizar sobre las luchas familiares por una sociedad más justa, más humana, más solidaria. Ustedes, todos y todas, los que se han asomado a estas líneas, los que llevan años a nuestro lado, los que han descubierto este mundo leyéndonos; entre todos/as tenemos la responsabilidad de cambiar las cosas.
(lo dejo aquí de momento… Sigue sonando la pandereta en el cuarto, mientras Ale camina de aquí para allá, con unas ganas locas de salir de paseo. El siempre es prioridad…)
14:00 p.m. (…continúo)
Sería muy pretencioso por mi parte hacer una lista de agradecimientos pormenorizada, seguro que me dejaría a alguien atrás, y no quiero cometer ese error. Así que lo voy a hacer, primero, de forma general: GRACIAS A TODOS Y TODAS, cercanos y más lejanos, conocidos y desconocidos, familia y amigos/as, antiguos y nuevos compañeros/as de camino; Gracias, gracias, gracias…
Pero me gustaría reflejar algunos agradecimientos, que me parece justo hacer en voz alta (que nadie se moleste por favor). Por supuesto y antes que nada a Jorge y Javi, ¡estamos tan orgullosos de ustedes! ¡les queremos tanto! Gracias por ser quienes son y por querernos tanto. Gracias a todos los miembros de nuestras dos familias, por sostenernos, por apoyarnos, por ayudarnos, por estar siempre a nuestro lado.
Gracias a todos los profesores/as de Ale, los nuevos y los veteranos (siguen estando ahí a pesar del tiempo y de la distancia, en activo o ya jubiladas): Ana Mª, Feluca, Daniel, Mª Luz. A las amigas más recientes del Franchy: Pilar, Carmen Soli, Lucre y Mavi.
Gracias a los profesionales que siguen ayudándole, ayudándonos: a Margarita, a todas las del Hospital de día Infanto Juvenil, a Joaquín, Mar, Deiba… y el resto de profesionales de la Unidad de Internamiento Breve. A todos los miembros del 112, que nos atendieron en casa estos últimos meses ¡cuanta humanidad! (no saben la alegría que nos va a dar decirles que anulen el dispositivo de emergencia).
A todos nuestros amigos y amigas, ¡qué cerca les hemos sentido siempre, qué maravilla saber que seguirán ahí! A todos/as los que en estos días han pasado en persona a hacernos compañía: Isabel, la hermana del Sagrado Corazón, a Mari Carmen Perales y Rafa, a Mayka, a Sara y a Alicia Esther y Gonzalo.
No me puedo olvidar de los/as que, desde las instituciones y la amistad, han buscado la forma de echarnos una mano: A Carmelo Ramírez, por su amistad y preocupación, A Claudina Morales por todas sus gestiones desde el cariño y la entrega, a José Miguel Pérez, y a Inés Rojas Consejera de Bienestar Social que no ha dejado de llamar mostrando su preocupación y apoyo. A todos/as gracias y un ruego, ¡hay mucho por hacer, no se olviden! De modo general al Servicio Canario de Salud, que nos brindó esta posibilidad y a todos los que lo hicieron posible.
Gracias a todos los amigos/as de ACTRADE: Fernando, Jennifer, Alejandro, Cathi, Héctor, Vanesa….
A todos los compañeros/as de la Red Canaria de Escuelas Solidarias, por su amistad, su ayuda y apoyo; especialmente a Martha, por ser quién eres y por tus benditas locuras. GRACIAS UNO A UNO, UNA A UNA.
Gracias a Marta Artiles y a Mª Carmen del Río, por estar tan cerca de Trini, Ale y sus hermanos.
Gracias Bea, desde lo más profundo de mi corazón, gracias por ser quien eres, por llenarme de luz, amor y felicidad. Gracias, porque estos dos últimos años no los podría haber superado sin ti. Gracias por tu comprensión, tu paciencia, tu entrega desmedida, pero sobre todo por tu respeto.
En fin, podría seguir horas y horas, pero no es plan…
Ya han retirado los puntos, sólo nos queda esperar los informes y dejar pasar estas ultimas horas.
Como les decía ayer, nosotros le hemos hecho nuestro informe particular al doctor (que publicaré a continuación); y hemos aprovechado el paseíto de esta mañana para comprar bombones para él y las enfermeras.
Bueno, abandono el formato de diario ya, seguiré escribiendo; pero como les digo, ahora espero volver a retomar un margullo más sereno.
Un beso y un abrazo a todos/as.
P.D. Recuerden que a finales de septiembre tenemos una fiesta, ya les informaré.
Los videos de Ale están subidos de modo que sólo se pueden ver por el blog, pero dentro de unas semanas los quitaré, así que si quieren verlos aprovechen ahora.
En la 239 sigue ondeando, gracias al aire acondicionado, el globo de helio donde pone “Que te mejores!”, lo sujeta el osito Ruber que no ha parado de sonreír desde que llegó volando desde Canarias. Él es el único que permanece inmóvil en esta habitación. Espero que no haya enfermos en 139, porque se tienen que estar acordando de…
Ha vuelto la Navidad, Ale ha amanecido cantando (al más puro estilo Joaquín, pongan “una pandereta suena” en Youtube y vean el video para que comprendan) villancicos, es como si hubiera retomado el tiempo desde la última gran crisis, que le dejo sin sus fiestas preferidas. ¡Quiere revivirlo todo! Nos ha dicho un montón de cosas que quiere volver a hacer: – Quiero piano con Vanesa… – Quiero ir a Teror – Quiero dormir en casa de abuela Trini – ¿Cuándo vamos a la playa? – ¿los hermanos fueron al sur con los primos? – Quiero ver Toy Story en 3D – Quiero ir al Mc Donal… -Quiero ser mayor de 20…
En fin, tareíta tenemos. Por lo pronto nos vamos de paseo antes de que apriete el sol.
12:30 a.m.
-” Que no acabe esta noche ni esta luna de abril, para estar en el cielo no es preciso morir. Besos ternura, que derroche de amor cuanta locura…”
En fin, es una pena no estar más cerca del centro. Ahora nos tenemos que conformar con el parque cercano, pero ya volveremos para que descubra Madrid. ¡Sería tan feliz en uno de esos musicales de la Gran Vía!
La espalda está ya diciendo que es suficiente, y los madrileños son tan secos, que ni saliendo a la terraza a fumar hace uno amistades, nadie te cuenta nada. Un ligero movimiento de cabeza, quizás un hola, pero nada más. El anciano que se me cayó el otro día sigue en su habitación de la esquina. Ha llegado una familia nueva a la 241, son de raza gitana y son ciento y la madre, es un muchacho joven, hoy hablaba con un amigo y decía que lo que tenía era el corazón partio con el Sanz. Van y vienen, entran y salen… y nosotros nos vamos convirtiendo en veteranos. ¡Ya queda menos!
Mañana traeremos las maletas del hotel, nos queda una noche, pero hemos decido que no pagamos ciento y pico euros más para sólo ir a dormir una noche más; nos acomodaremos como podamos en la habitación de Ale, igual nos vamos de botellón.
15:00 p.m.
¡Me acordé del médico! Dice mientras señala hacia la puerta. Y claro, es que hoy no hemos visto todavía al Dr. Martínez. Nos fuimos temprano a pasear y también debe ocuparse de otro enfermos, pero él lo ha echado de menos hoy.
Sigue muy gracioso e inquieto, pero de felicidad. ¡Dios, como echaba de menos ese rostro! Cuántas tardes buscando esa mirada que ahora no le abandona ni un minuto. Sigue pareciéndonos un sueño, pero ya es realidad.
Hoy, mientras almorzábamos en la cafetería, intercambiábamos impresiones de cómo seguimos esperando, o alerta, ante reacciones que ya no llegan. Llevamos tanto tiempo en guardia que ahora tendremos que aprender a relajarnos. ¡Qué bueno!
Ahora todo es ilusión, la incertidumbre de lo que pasaría en el “7 Palmas” el próximo curso, se convierte ahora en la posibilidad de que siga avanzando paso a paso hacia una mayor explotación de sus capacidades, o como él dice: – Voy a ir al bachillerato de transito a la vida adulta.
18:00 p.m.
-¡Coño, que es eso! Dijo mientras estallaban los primeros rayos de la tormenta.
- Ale, no podemos ir de paseíto, hay tormenta.
- “Qué dolor de una zagaaaalaaa, qué dolor de una zagaaaaala, como los rayos del sol, San Bernardillo arandandillo, San Bernardillo arandandáaaaa, cabo de guardia alerta esta…” Cantó.
Cada día una prueba más, o varias, que nos demuestran su nuevo y alto estado de aceptación de las frustraciones con una buena sonrisa… ¡Incluso cantando! ¡Viva la Navidad de agosto, con tormenta incluida!
19:00 p.m.
El último ídolo musical de Alejandro… si hicieran un duo, arrsaban. ¡No se lo pierda!
21:30 p.m.
Se pone el día en Madrid, la tormenta ha dejado paso a una puesta de sol preciosa. Huele a humedad y los gorriones han buscado refugio en los olmos que están más allá del campo de futbol. La paz del atardecer, sólo la rompe los cantos y las risas de Alejandro. Nosotros a esta hora, ya estamos hecho polvos. No podemos seguir su ritmo.
El Dr. Sigue diciéndonos que tenemos mucha suerte, que Alejandro tiene muchas posibilidades y que a lo que ya hemos hecho, ellos sólo han añadido las posibilidades de seguir adelante. ¡Le parecerá poco! Nos ha dicho que si todo va normal, no hace falta que volvamos, sólo quiere que le hagamos llegar las pruebas que habrá que irle haciendo. Bueno, que si pasamos por Madrid, vengamos a verle. Es un sol.
El está preparando los informes y las orientaciones para los médicos de Las Palmas. Nosotros también le hemos preparado un informe, bueno, más bien una carta (ya la publicaré mañana) creemos que tenemos muchas cosas que decirle y queremos que se las quede por escrito. En fin, afición a las letras que tiene uno.
Buenas noche a todos/as, un beso grande de parte de los tres.
Hoy hemos hablado mucho de que se acerca el final de una etapa y el comienzo de otra.
El Doc. Martínez viene por la habitación cada dos horas a ver cómo va todo. Hoy se sentó un rato en su cama y trató de mantener una conversación con él. En un principio me pareció que se estaba equivocando, que aquella forma de preguntarle e insistirle en aspectos y cosas que nosotros le habíamos contado, estaban provocando un estado de nerviosismo en él que iba a terminar mal. Al poco me di cuenta que era una situación buscada, lo estaba provocando para poder analizar y comprobar sus niveles de tolerancia a la frustración, a las situaciones tensas. Lo llevo justo hasta al extremo. Cuando Ale comenzó a empujarle tratando de echarlo de su cama, levemente primero, y con contundencia luego; cuando le espetó los primeros “déjame en paz” y le aflojo los primeros golpes, entonces, hábilmente cambio el tono y el rumbo de su conversación hasta tranquilizarlo y volver a ganarse su sonrisa. Sin duda había logrado estudiarlo y conocer mejor sus reacciones. Nos comentó que él quiso que viniera dos días antes de la intervención para poder conocerlo bien y que eso era lo que estaba haciendo, que ahora tenía más claro hacia a donde tenía que ir y porque. Cada vez que viene el aire acondicionado emite soplos de mayor esperanza, seguridad e ilusión.
Hoy se ha reído mucho, hemos jugado, ha tenido llamadas telefónicas y visitas de gente extraña para él, pero cercanas a nosotros, que nos han servido de distracción en estas horas de espera.
Ahora está mascando su chicle preferido, fresa y plátano, (de los malteses da buena cuenta después de cada merienda) mientras espera su cita ineludible y mágica con “Pasapalabras” :
- a las 8:15 en Madrid, una hora menos en Canarias, dice de rato en rato.
Ha venido la enfermera para el tranquilizante de las 18:30. Le he pedido por favor que lo pospusiera, que está muy tranquilo y feliz, que esperara un rato, que le deje disfrutar plenamente este último programa de la temporada que dejamos atrás; esa en la que a veces, al terminar y fallar el rosco, estallaba una tormenta. La próxima temporada, quizás a partir de mañana, seguro estallará pero en carcajadas, esas que cuando estallan, hacen que todo lo demás tenga sentido.
P.D. De parte de los tres, millón de gracias por las muestras de cariño, solidaridad, amor y cercanía que nos hacen llegar en comentarios, sms y demás, ¡les sentimos tán cerca!
La noche aún no ha terminado para nosotros, se ha entremezclado con este día caluroso y luminoso en las afueras de Madrid.
El viaje fue bastante tenso en sus inicios, los acontecimientos de la tarde anterior presagiaban que las cosas no iban a ser tan fáciles como me las imaginé en mis sueños. Cuando llegamos al aeropuerto ya le estaban suministrando tranquilizantes, estaba bastante nervioso. Acordamos, con Joaquín y Mar, mantenernos a cierta distancia y dejar que ellos controlaran la situación. Todo se calmó al despegar, dejo caer su cabeza sobre el hombro de Joaquín y viajó así. Dos horas y media de ternura hacia él, y sospecho, de factura para su espalda. No se marcharon hasta dejarlo instalado, transmitir informes y recomendaciones para atenderlo. Lo dejaron hasta duchadito y acostado en su nueva cama.
Qué decirles, una vez más, mil gracias. Hay personas que hacen necesario escribir Humanidad con mayúsculas.
Luego comenzó un peregrinar de visitas: el neurocirujano, la peluquera, la anestesista, las enfermeras para analítica, electro y constantes… Atendimos a todos pero dando alguna cabezada que otra. El Doc. Martínez es un hombre maduro, esbelto y muy agradable. Me fijé en sus manos mientras tomaba notas de lo que le íbamos contando, son robustas y firmes, me transmitieron seguridad. Estuvo casi un hora con nosotros. Nos lo explicó todo con tanto detalle y tanta sinceridad, que en algún momento me temblaron las piernas, unas veces de emoción y otras por esa sensación de vértigo que me ronda estos días. Nos explicó que el viernes será un día largo, le anestesiarán muy de mañana para poderle hacer todas las pruebas previas, y en las que no colaboraría si estuviera despierto: Scanner, resonancias y preparar la ruta que deben seguir. Esto llevará media mañana, así que él calcula que la intervención no terminará antes de las dos o tres de la tarde. Luego deberá pasar a observación en la UVI. Unas horas después de la intervención le harán un nuevo Scanner para asegurarse que todo está bien. Así que posiblemente no lo veamos en planta hasta el anochecer.
Nos ha dicho que despertará desorientado, durante unas semanas estará bajo los efectos secundarios lógicos a la intervención, pero que a partir de hay, todo debe ir a mejor.
Cuando escribo estas líneas en la 239 del Hospital Ruber Internacional, ellos siguen durmiendo, yo no puedo. Las noches largas me roban el sueño para siempre, pero no los sueños; esos siguen vivos, hoy más que nunca.
Querido Alejandro, no sé qué decirte -he dicho ya tantas cosa-, quizás sea tiempo de silencios, como esos que guardas a ratos en alguna de las tardes de cara triste de este mes pasado.
-Me quedé sin batería, me dejas tu música. Me dijo nada más entrar por la puerta, la misma puerta por donde tantas veces le vi llegar meses atrás.
