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Diario de la Esperanza. Capitulo Segundo (XIII)
Madrid. Jueves, 26 de mayo de 2011. 11:30
Aquí seguimos. Respondiendo bien.
No he querido subir esta entrada antes de hablar con el Dr. para no alarmar a nadie. Ya le hemos podido comentar las dos cuestiones relevantes de ayer por la tarde. A eso de las siete, mientras jugábamos con él tuvo como una pequeña ausencia que le duró un minuto escaso, perdió el contacto ocular y se le veía un poco mareado. No tiene mayor importancia, son efectos secundarios de la intervención. Luego mientras descansaba en la cama, me acerqué a ver como se encontraba y me rechazó con brusquedad. De todos modos son episodios muy aislados y no tienen, de entrada, que significar nada preocupante; ya ocurrieron también el año pasado.
El resto de las respuestas son muy buenas y esperanzadoras. Por ejemplo ayer estuvo toda la tarde sin pedir la música, haciendo otras cosas. Hoy por la mañana le he puesto el ordenador y se lo hemos quitado nada más terminar el primer “Canta con nosotros” para que desayunara, no se enfado ni lo ha vuelto a exigir…
Irremediablemente estamos deseando que los días pasen deprisa, estamos bastante embotados de tanto hospital, él también. Esta tarde empecemos a pasear por los alrededores, hace falta coger aire y estirar las piernas un poco.
He decidido crear una sección exclusiva en el blog que se titule “Margullando por el Diario de la Esperanza”, colocaré allí todo lo que he escrito sobre Ale, el autismo, y estos procesos que hemos vivido en Madrid; de este modo quedará separado del resto de las cosas que escribo y será más cómodo para los que sólo quieran seguir este diario. Espero opiniones y sugerencias. Lo iré haciendo poco a poco y les avisaré cuando este listo. De momento seguiremos por aquí como hasta ahora.
Feliz día tod@s.
Diario de la Esperanza. Capitulo Segundo (XII)
Madrid. Miércoles 25 de mayo de 2011. 9:00
Nada más levantarse se fue directo al mostrador de las enfermeras, las beso a todas y le pregunto sus nombres a las que menos transitan su habitación. Luego desayuno canturreando. Está mucho más activo que ayer y con un semblante muy alegre.
El Dr. Martínez nos ha dicho que dentro de un rato le bajarán a hacerle un TAC a ver como va todo por ahí dentro. Yo también llevo años queriendo saber lo que ocurre por ahí dentro, pero todavía no hay maquinas para eso, de todos modos y sin lugar a duda, lo que si hay es mucha más calma y billónes de neuronas tremendamente tiernas y amorosas, siempre han estado ahí, las hemos visto y sentido siempre.
Madrid amanece muy luminoso. Son ya doce días y el cansancio hace mella y no se marcha, como tampoco se va esta mezcla de sentimientos entre alivio, esperanza, ilusión y una pena instalada en algún bajo fondo al que no hay TAC que pueda llegar para espantarla.
Sus patitas se mueven ahora al ritmo de “Sólo contigo” de Tony Tun Tun; perdón, ahora se levanta… empiezan los saltitos por la habitación y los vuelos de mariposa…
”Solo yo te digo
que quiero tenerte
quiero estar contigo
en vida y en muerte
Solo con tus besos
tu me das pasión
eres como un ángel
que me envio Dios
Hay por que yosiento muchas cosas raras miras cuando tu no estas Porque siento que
algo en mi se alborota y empiezo a desesperar Mi amor si tu me
pidieras la luna la luna iría a buscar y si tu me pidieras
una estrella la estrella iría a alcanzar.”
-…. Ahora ya no tengo miedo, no tengo miedo, dice mientras salta.
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Madrid. Miércoles 25 de mayo de 2011. 13:10
-¡Qué asco! No me gusta.
A quién se le habrá ocurrido ponerle a la ensalada gulas y gambas, con lo bien que estaría con unas libélulas al natural o unas mariposas al ajillo, ¡por dios!
Luego arroz con chipirones (otro asco), más chipirones que arroz. Doce días esperando por un buen plato de arroz y me tengo que conformar con este plato casi de diseño.
-Cómetelo tú, Helio
Otra mañana muy tranquila, se portó muy bien en el TAC, aunque tuvieron que esperar a que acabara “Pega la vuelta” de Pimpinela.
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Madrid. Miércoles 25 de mayo de 2011. 18:20
El estado de ánimo se ha mantenido hoy mucho más constante, parece que se va estabilizando. No hay cambios bruscos, no hay enfados, ni angustia, los pellizcos han desaparecido, por supuesto también los golpes a las cosas, está
también mucho menos repetitivo y obsesivo ; sólo de vez en cuando se activa mucho, se excita y canta y chilla pero de alegría, se pone más hiperactivo… El mismo proceso del año pasado, eso indica que la intervención ha hecho efecto.
Ahora hay que esperar que todo se mantenga así o mejore aún más. El Dr. Martínez nos ha comentado en algún momento que él sería partidario de empezar ahora a tratarlo con algún anfetamínico con los que se trata la hiperactividad, con el de tratar de estabilizarle más y mejor. Eso unido a toda la atención y terapia conductual que recibirá en Tenerife debe darnos la posibilidad de normalizarle conductualmente. En eso estamos, al golpito.
Sigue pegado a su música, pero también responde a otros estímulos, hemos vuelto a los juegos de mesa y es menos inflexible que en el hospital ¡Puede perder y no pasa nada! Ha estado todo el día viéndome con el ordenador, se para, mira lo que estoy haciendo, pero no me lo exige, ni siquiera lo ha pedido. Otra prueba superada.
Se ha quitado los apósitos de la cabeza, eso si que no, no soporta que no estén bien y perfectamente pegados, y necesita tocarse su nuevo peinado con libertad, así que fuera con ellos. También decidió que ya estaba bien de vías, sin hacerse daño y con mucha calma se quitó la que le quedaba y se la dio a su madre, por suerte ya no le iban a poner más nada en vena, así que les adelantó el trabajo a las enfermeras.
Hoy hemos paseado por la planta, la calle está imposible, a ver si mañana refresca un poco y nos dan permiso para le primer paseíto por la avenida “Ventisquero de la Condesa” y acercarnos al parque un rato, a ver las mariposas de la primavera de Madrid (Ale: prometo contenerme).
Diario de la Esperanza. Capitulo Segundo (XI)
Madrid. Martes, 24 de mayo de 2011
Son las ocho de la mañana, y las fuerzas sólo me dan para ponerles unas líneas y contarles que pasó la noche bien. Se desveló sobre las cuatro de la mañana y volvió a quedarse dormido otra vez sobre las seis. Sólo se quejaba de la vía de la mano derecha, pero es que lleva ya diez días con ella puesta. Sólo ha tenido unas decimas de fiebre.
A mi me ha sido imposible dormir más de media hora seguida, al trajín de las enfermeras yendo y viniendo con sueros, analgésicos y toma de temperatura; les acompañaba el matraqueo constante de los monitores y sus alarmas. Una delicia.
Antes de venirme para el hotel, el Dr. Martínez pasó a darnos los buenos días y a preguntar como había pasado la noche, decidió dejarlo descansar, -Luego vendré a molestarlo un poco.
Les dejo por ahora, voy a echarme un rato.
Besos.
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Madrid. Martes, 24 de mayo de 2011/ 16:30
Es cierto que no lo estamos viviendo con la expectación y el entusiasmo desmedido del año pasado, quizás porque ya hemos recorrido este camino y sabemos que hay que ser cautos; sin embargo la alegría , el alivio y el buen humor retornan a esta planta segunda de la Ruber Internacional. La luz de la esperanza núnca ha estado apagada, ya lo saben.
Hoy está más planchado, es normal, ya ocurrió el año pasado. A partir de ahora tienen que irse viendo con más claridad los efectos de la cirugía. Mañana o pasado comenzaremos con los paseos y sus reacciones nos irán diciendo que tal va.
No ha pedido la música hoy, pero ha estado alegre y tranquilo.
Ahora estamos tratando de descansar un poco nosotros, los últimos días han sido muy intensos y estamos bastante perjudicados. Les seguiré contando, pero de momento les dejo con unas imágenes de la mañana de hoy. Un beso.
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Madrid. Martes, 24 de mayo de 2011/ 17:30
El Dr. Germán es de la tierra, canarión como nosotros, él es el que ayuda al Dr. Martínez con mis videos y los suyos. Hoy nos hemos destapado, me confesó que siguen mis andanzas -pseudoliterarias- por el mundo de los blogs, que le llevaron hasta mi “margullando” ciertas alertas que tiene activadas sobre cirugía, y que al ser de la tierra aquel endemismo le llamó la atención. Los que me conocen bien saben el pudor que me dan ciertos halagos en este campo,
siempre he escrito porque me gusta y por una necesidad más personal que colectiva, pero también he pensado siempre que si le sirve a alguien para algo, pues mejor que mejor. Eso si es un premio. Así que agradecido por sus palabras doctores.
Traje a Madrid el último ejemplar que me quedaba de los cuadernillos que hice en Navidades para la familia, aquel que titulé “Puentes de silencio”, y que recoge todo lo que había escrito a y sobre Ale hasta esa fecha. Fue, sin pensarlo, como el preludio precipitado de lo que irremediablemente iba a ser este necesario segundo capítulo. Se lo hemos dedicado y regalado al Dr. Martínez y a su equipo esta tarde. Ale ha plantado su firma bajo mis palabras:
“Con todo el cariño, la admiración y el agradecimiento infinito”.
Mientras terminaba esta nota, Ale me ha pedido ir al baño, en la esquina del cuarto, escondido de su vista tenía el ordenador abierto y encendido.
-Quiero ver algo, Helio
-Mañana Ale, cuando estés mejor.
-Sing along songs…aunque sea.
-Mañana Ale, mañana.
Se fue sin rechistar a la cama. Ahora escribo a su vista, sentado en el sofá, sin miedo ya a que se enfade conmigo…
Diario de la Esperanza. Capitulo Segundo (X)
Madrid. lunes, 23 de mayo de 2011/ 9:09 ¡Felicidades Quique!
Estuvo dándole besos a Loly -la enfermera- hasta que le pusieron la mascarilla y se quedó dormido.
La noche ha sido larga para los dos. No se quiso dormir hasta que oyó las 200 canciones (12:30), luego cayó fulminado. A mi me costó un poco más. A las 6:05 entró una de las enfermeras y me pidió que le duchara y le pusiera el camisón.
Lo primero que me preguntó fue si Miguel -el técnico que se supone está arreglando internet- vendría hoy y a que hora… Luego repasó las edades de todo el mundo, los apellidos de Gema y Miguel, que vieron de Soria a verle ayer…
-No quiero ese pijama, quiero el rojo.
Luego la primera sedación, unas gotas amargas en un fisco de agua.
-Se quedará medio drogui en seguida, vendré a revisarle la vía cuando esté dormido, me comentó otra de las enfermeras del turno me noche.
Media hora más tarde, seguíamos repasando edades que tendrá el personal en 2016, 2014, en 2019…
-Ale, así no hay forma de que me entere de los resultados electoras, duérmete un poquito.
-”Por el caminito/ yo te llevaré/ por el caminito / te enamorare…”
Vuelve la enfermera, desiste de esperar más.
-Este muchacho es increíble, voy a llamar a una compañera para que me ayude.
Ale se deja hacer, eso sí, acompaña la maniobra de las enfermeras amenizando la madrugada…
-”ooh no hay que llorar/ que la vida es un carnaval/ y más bello vivir cantando/ oooh no hay que llorar/ que la vida es un carnaval/y las penas se van cantando…oooh”
Me pareció eterna la espera hasta que a las 8:40 vino el celador. Loly entró con él.
-Yo voy con mi niño hasta abajo.
Ale se incorporó en la cama y le plantó dos besos, luego le dio su mp3 y ella se lo puso mientras le ponía su mano en la cabecita, de donde no la apartó más.
Le dejamos en la sala de las resonancias, allí estaba todo el equipo: Roberto, que le propinó dos carantoñas de las suyas, Cecilia, y otras enfermeras que diligentemente se pusieron a las órdenes del anestesista.
-Ahora se pueden marchar, ármense de paciencia, será una mañana larga. Salgan, vayan al hotel, descansen y estén por aquí no antes de las dos.
Le dimos las gracias, le deseé suerte.
Nos fuimos rumbo a la cafetería. Tostadas, café para mí, colacao para Trini. Lágrimas que se escapan después de tanta tensión.
Ahora les escribo desde el hotel, Trini ha decidido buscar una peluquería para distraer las horas, yo me voy a dar una buena ducha y haré un rato de yoga y meditación. Cada loco con su tema.
Hasta dentro de un rato…
____________tic tac tic tac__________
Madrid. lunes, 23 de mayo de 2011/ 12:37
¡Qué largas son las esperas! Comprendo porque a Ale no le gustan nada, yo también quisiera patalear ahora mismo.
Ha venido Loly, a esta habitación ahora tremendamente vacía.
-Ya lleva un rato en quirófano. He sentido su mano en mi hombro. Aún la siento.
_________________tic tac tic tac__________________
Madrid. lunes, 23 de mayo de 2011/ 14:00
Pasan los minutos, las horas, los días y los años.
Miró atrás y me veo con mi pequeño en brazos. Acaba de tener una rabieta. El puzle no encaja.
Le cojo en mis brazos, acaricio sus rizos y le susurro. A chichi Ale, a mimi Ale. Pronto siento como su cuerpecito se relaja, como regresa poco a poco la calma. El suspira hondo y sonríe. Dentro de nada se deshará de mi abrazo y comenzará a correr y a aletear por el salón. Volverá la risa y se alejarán las lágrimas. Volverá la paz y huirá la frustración.
Trece años me separan de esa escena. Hace muchos años ya que Ale no se calma con caricias ni palabras mágicas.
Ahora mi niño duerme anestesiado y su sueño es velado por cientos de pensamientos positivos, de oraciones, de ángeles de la guarda y de luz. Sueña arropado por el amor de cuantos le conocen. Pocos pueden conocerle y no sentirse atrapados por la ternura.
Sé que Roberto encontrará por fin al monstruo. Está vez acabará con él. Él, el monstruo, nos ha visitado esta semana en la 307 y Roberto (el Dr. Martínez) ha visto su cara. El monstruo llegaba cortando las risas, las canciones y los brincos. Se apoderaba de nuestro niño y se hacía dueño de la 307 a ratos. Pero gracias a su presencia le hemos pillado.
Acaricié por última vez los rizos de mi niño. A diferencia del monstruo, ellos tardarán poco en regresar. Volverán también la alegría, las risas, las canciones y quizá, hasta la Duquesa de Alba.
Pero que vacía y silenciosa se quedará nuestra casa.
Sé que, al igual que los rizos, su marcha será solo temporal y formará parte de la terapia. La suya y la nuestra.
Su marcha es sólo un paréntesis, un alto en el camino. Tiempo para compartir con Javier y Jorge. Para rehacernos, encontrar la paz y desterrar el dolor.
Ale volverá. Regresará a casa y una vez más, unidos, ganaremos la batalla.
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Madrid. lunes, 23 de mayo de 2011/ 14:56
¡Ya está aquí! se le ve fenomenal.
Todo ha ido estupendo, luego les cuento.
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Madrid. lunes, 23 de mayo de 2011/ 17:09
-¿Quién soy yo, Ale?
No dudo un momento.
-Roberto, le dijo.
-¿Y yo Ale?
Ahora sí dudo un instante, pero respondió
-Anastesia
-No, no seas mentiroso, no me cambies el nombre.
-Cecilia, dijo
-Y ella ¿quién es? Pregunto el Dr. Martínez.
-Trinidad, dijo Ale.
-Y ese señor.
-Helio…
Después de repetirnos que todo estaba bien, que no aparecían manchas en el escáner posterior a la intervención, nos dejaron sólos con él.
-Quiero ver algo, sing along songs…
Luego vinieron dos enfermeras a mudarle las sábanas, se incorporó y les plantó dos
besos a cada una, mientras se recostaba en la cama les canto:
Se partían de risa las dos.
Luego repasamos todas las canciones del CD que le grabó Penélope.
El primer raun está ganado.
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Madrid. lunes, 23 de mayo de 2011/ 20:15
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Madrid. lunes, 23 de mayo de 2011/ 23:05
Ya duerme, cosa que no sé si podre hacer yo con el concierto de pitos que hay por aquí.
Ha pasado muy bien la tarde-noche.
-La Duquesa de Alba!!!, le grito entre risas a la supervisora.
Ella no tardó en ir a busca el “Hola” y enseñarle la foto de la Duquesa en la última boda, -¿Es que acaso me parezco a ella? Ale se incorporó y se partía de risa, al igual que las enfermeras. No sé que tiene este chico que por donde pasa se las lleva a todas de calle.
Ha seguido con la música hasta que el mp3 dio por concluida la jornada y agotó sus baterías.
Ha tenido unas décimas, ya nos comentó el Dr. que mañana estará posiblemente peor, es todo dentro de lo normal.
Sigue preguntando por todo el mundo
-¿Quién es Carmen Soli?
-Tu amiga, Ale
-y Pilar, la que se ríe. Dice como si se tratara de un estribillo.
Se le ve muy bien.
Mañana comienza una nueva etapa, acompañarle en el proceso de recuperación, analizar sus reacciones, sus actitudes, sus estados de ánimo; pero poco a poco, irá saliendo de esta al golpito.
Hasta mañana, y mil gracias por estar ahí.
P.D.
Ha vuelto a ser otro de los días más emotivos e intensos de mi vida, pero por Dios que no quiero más 
.
Diario de la Esperanza. Capitulo Segundo (IX)
Madrid, domingo, 22 de mayo de 2011/ 9:50
“Algo en tu cara me fascina Algo en tu cara me da vida Será tu sonrisa Será tu sonrisa…”-Mira papa, Algo en tu cara, de Elvis Crespo.
A mí también me ha dado vida su sonrisa, es otra su cara hoy por la mañana. Descansó toda la noche y ahora desayunaba con alegría.
-Y Miguel viene el lunes?… No pasa nada, si no lo veo en Yuotube, lo ve en Vebo. Todo el día con Sing Along Songs… y Very Mery Chrismas… Hoy todo el día con la música, no pasa nada…
Él se lo dice todo.
Loly y las demás enfermeras ha venido a verlo, ¡como se hace querer el jodío! Al final todo el mundo se termina enganchado…
“Algo en tu cara me fascina Algo en tu cara me da vida Será tu sonrisa Será tu sonrisa…”Él también ha empezado el día botando.
P.D. Hoy para escribir tengo que venir hasta el hotel, así que un poco de paciencia
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Eran las tres de la tarde cuando escuchamos un toque suave en la puerta de la habitación. Ale acababa de despertarse, yo le lavaba su pijama en el baño y Helio se acercó a abrir la puerta. Escuche un susurro de voz femenina y pensé que sería Mª Carmen, la prima de Helio. Salí del baño y escuché a Ale exclamar: _ ¡Hola, Sara Ortega! Y yo me fundí con ella en un abrazo. Estuvimos juntas sólo media hora pero…¡Bendita media hora!
Cuando el cariño y la amistad son fuertes siempre sobran las palabras. Basta con sentarnos junto al amigo para sentirnos seguros, comprendidos y acompañados. Gracias Sara por venir. He necesitado tanto de un cálido abrazo estos días…
Hace un ratito recibí un mensaje de Gemma. Viene a vernos desde Soria. Será otro regalo en el día previo a la intervención. El ansia y el miedo se juntan. Pero tras la experiencia pasada, estamos seguros de que todo va a salir muy bien.
Pienso en mañana por la tarde. Cuando despierte en la UVI me encantaría escucharle alguna de sus típicas ecolalias: El lechero conduce. La Duquesa de Alba. ¡Avispaaa, vete para tu casa! Zeus tiene 23 y Lia ya nació aunque tiene 0 años, Pues vale, está bien, Very Mery christmas será, en Vebo será…
Mañana… comenzará un nuevo día, una nueva etapa. De momento, sigamos disfrutando del ahora con todo lo bueno y lo malo.
Gracias a todos por estar ahí. Haciéndonos saber que no estamos solos. Gracias en especial a Javier y Jorge. Aunque a Javi si no me llama más a menudo le pondré en la lista roja.
Buen día. Les quiero. Trini.
Diario de la Esperanza. Capitulo Segundo (VIII)
Madrid sábado, 21 de mayo de 2011 9:40
Aquí si le han hecho caso a la junta electoral central, se han disuelto hasta los taxistas.
Ale decidió anoche a última hora, que las cortinas de la habitación eran muy feas y terminó con ellas.
Hoy no podre escribir mucho, es sábado y lleva dos días esperando porque hoy puede usar el ordenador:
-Todo el día con “Very Mery Chirstmas” y “Jei Jo en Japonés. ¿Helio tienes ratón para hacerlo deprisa?
¿Aquí no va lento como en La Garita, helio?
Le hemos escrito unas normas para que lo pueda usar. Espero poderles seguir escribiendo esta tarde.
Un beso.
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Madrid sábado, 21 de mayo de 2011 12:30
Loly, la enfermera, le ha hecho Reiki después de la inyección y ahora duerme tranquilo.
Ale lleva casi dos meses sin ordenador, esperaba a hoy para volver con sus rutinas en youtube, -El sábado ordenador todo el día.
No ha cumplido las normas, cuando llegó Roberto sí que puso la pausa, pero después de la tensión de la conversación con él, ya no se volvió a tranquilizar. Comenzó a gritar los títulos de las canciones de canta con nosotros, y a ponerse muy nerviosos porque el ordenador no iba a la velocidad que el quería. Poco a poco la situación se puso muy compleja y decidimos aplicar la quinta norma, “si te pones nervioso habrá que apagar el ordenador”. A partir de ahí todo fue en cascada y han tenido que reducirlo y pincharle un tranquilizante.
El doctor Martínez ha visto lo que necesitaba ver, ahora sabe que la raíz del problema está en sus obsesiones y va a tocar esa tecla en la intervención. Hemos estado hablando casi una hora y él tiene mucha confianza en que entre la
intervención y la estancia en el centro de Tenerife, Ale pueda dejar atrás todo estos problemas y al fin pueda desarrollar todas sus potencialidades.
No hay mal que por bien no venga, han sido días duros y muy cansados, pero como dice Roberto no hemos perdido el tiempo y han servido de mucho, una cosa es contarlo, mostrarlo en un video, y otra es verlo personalmente, estudiar sus reacciones y tratar de comprender los mecanismos que le llevan a estar así.
Posiblemente hasta el lunes pase más tiempo sedado, ha pautado que lo vuelvan a pinchar dentro de unas horas, tampoco vamos a prolongar más estas situaciones. Bastante ha aguantado hasta ahora.
Estoy escribiendo en el baño de la habitación, ahora desapareceré el ordenador de su vista, no quiero ponerle más nerviosos si se despierta.
Ahora hay calma y silencio, feliz jornada de reflexión.
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Madrid sábado, 21 de mayo de 2011 22:50
Desde la habitación 111 del hotel se ven las persianas ya bajada de las habitaciones del hospital, ahora todo es paz y calma.
El año pasado cuando decidí iniciar, en otra habitación de este hospital, este Diario de la Esperanza lo hice por tres motivos fundamentales, primero porque sabía que había mucha gente pendiente de lo que nos ocurría por aquí, responder a todas las llamadas y enviar tantos mensajes se iba hacer imposible; segundo porque creía que escribiendo entretendría mi tiempo y mi mente en algo que me gusta; y por último, porque también pensaba que nuestra experiencia podría servirle a alguien más. Siempre he buscado la manera de transmitir lo que vivimos con un tono de esperanza y hasta de humor. Los que conocen bien a Ale saben que trasmite eso, mucha alegría y amor, por eso verle mal te parte el corazón. Precisamente por esto último hay días que se hace especialmente duro escribir y supone un esfuerzo mayor para la mente y el corazón.
Afortunadamente no hubo que sedarlo más. Sobre las cuatro de la tarde lo despertamos para intentar que comiera y se tomara su medicación. Estos últimos días tiene poco apetito para lo que él come. En cuanto se espabiló un poco comenzó a pedir el ordenador, le dijimos que se había estropeado internet en el hospital y que hasta el lunes que venga Miguel, el técnico, no habrá conexión. Estuvo parte de la tarde saliendo al mostrador de las enfermeras preguntando por el tal Miguel ese.
Hemos podido controlarlo, y aunque en un par de ocasiones estuvimos a punto de que le volvieran a pinchar, finalmente pudimos sobrellevar la situación sin mayores problemas. Pincharle a media tarde hubiera sido un problema para la noche, y posiblemente, a una segunda le hubiera seguido una tercera para que durmiera.
Ha sido una tarde bastante complicada y agotadora, pero ya duerme y está tranquilo.
Descansa mi niño, sólo queda un día, se fuerte y ten paciencia, ya verás como todo va a pasar pronto. Que tengas duces sueños.
… Y ustedes también, hasta mañana.
Diario de la Esperanza. Capitulo Segundo (VII)
Madrid viernes, 20 de mayo de 2011/9:36
Amanece luminoso y despejado.
Alejandro ha dormido toda la noche y no se ha despertado hasta las 9:15. Se ha levantado serio pero tranquilo. Ahora esta desayunando:
-Zeus tiene 23? Zeus tiene 23?…Jorge tiene 17 y 18 en octubre? Zeus tiene 23?… Sí, Zeus tiene 23 me lo dijo en el teléfono…23?
Llega la enfermera,
-Mira, igual que cumplirá Jorge 18, le dice…
-36 y medio, muy bien Ale, no tienes fiebre.
-y 24 cumplira, Haridian cumplirá 19?
Una pausa…
-Igual que Carlos Antonio tiene 23… Es colosal Zeus, así de alto…
Así llevamos tres días, está muy repetitivo y obsesivo.
Las mañanas son siempre más tranquilas y se pasan mejor porque no tienen el peso de todo el día, esperemos que hoy vaya todo mejor.
-Alberto el de Néstor tiene 28, por favor…
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Madrid viernes, 20 de mayo de 2011/12:36
Lo recibió de uñas, lo cierto es que hasta ahora Roberto era su amigo, pero…
-Déjame en paz, por dios, Roberto vete!!!
Fue lo más suave que le dijo, él se sentó frente a Ale, le quitó el ordenador y le dijo que iban a hablar. La tención fue en aumento, esta vez Alejandro no estaba en disposición de seguir conteniéndose con él. Después de unos cuantos empujones y varios gritos, el doctor termino por ver con sus propios ojos lo que quería ver.
-¿Ha estado así antes? ¿estaba así antes de ingresarlo?
Le contestamos que claro que sí, y aproveche para decirle que creía conveniente cambiar de estrategia ya, nos quedan tres días antes de la intervención y la tensión va en aumento, debemos tratar ya de evitar todo lo que podamos situaciones que le pongan más nervioso.
El doctor cambió el rostro, no se si no le gustó lo que le dije, o si se percató de que lo estamos pasando mal y que en algún momento hay que dejar de echar más leña a este fuego.
Trataré de explicarle luego con más calma.
Cuando se fue tratamos de calmar a Ale devolviéndole el ordenador para que siguiera viendo los Canta Con Nosotros. Ya veía el ordenador volando por los aires, pero no fue así. Le ayudó a calmarse.
Esta muy tenso, ya no le hace ni pizca de gracia esta espera, pero a quién si…
Ha llegado Trini con un paquete de chicles:
-UUUMMM!!! fresa, platano y morango, es nuevo!!! También con morango!!! Que rico!!!
Gracias Trinidad!!!
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Madrid viernes, 20 de mayo de 2011/21:50
La tarde ha estado mucho más tranquila que la mañana.
Roberto y Cecilia vinieron a la hora de la merienda y esta vez todo el mundo se comportó, jijiji.
Los viernes por la tarde la Ruber se vacía, los ascensores te esperan cuando bajas y no paran en casi todas las plantas cuando subes.
Ahora en la habitación reina también la calma, Ale comienza a aletargarse, aunque de vez en cuando le activa alguna canción y estalla en estribillos.
Después del bocadillo bajé a nuestra plaza , yo también estoy allí casi acampado, pero sólo he podido hacer asamblea con los gorriones, que a coro parecían piar bastante indignados.
Diario de la Esperanza. Capitulo Segundo (VI)
Madrid. jueves, 19 de mayo de 2011 7:48
Suele llamar al control de enfermería todos los días sobre las 7:30 para preguntar como ha pasado la noche, este año estamos justo enfrente, y se oye a la enfermera asegurándole que todo ha estado en calma. Luego entra taconeando para retirarle el suero con el antibiótico que le comienzan a pasar a eso de las siete, momento en el que para mí se acabó lo que se daba y comienzan mis primeras plegarias; una que casi nunca olvido es a San Bernabé, para que hoy si funcione la máquina de café.
Aún sigue durmiendo plácidamente.
Buenos días.
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Madrid. jueves, 19 de mayo de 2011 12:08
La plaza del fumete no está a los cincuenta metros reglamentarios de la puerta del hospital, pero es lo que hay.
Allí nos reunimos a todas horas del día familiares preocupados, personal del centro, choferes impacientes, trabajadores del centro de discapacitados, taxistas malhumorados, abuelas con nietos que esperan a madres que se retrasan, y algún que otro despistado que pregunta por la parada del metro. Es distinto a las once de la noche, cuando bajo a las últimas caladas del día, suelo estar más sólo, tal vez el guarda de la entrada con su puro interminable y un cenicero que reclama un aseo urgente.
El recorrido es casi siempre igual, salvo cuando te equivocas en la dirección del ascensor, entonces bajas a las entrañas del hospital, se abren las dos puertas, planta -2, a la izquierda un mostrador con chica donde se lee PET-TAC, a la derecha una sala de espera de alguna consulta. Luego, si tienes suerte, subes como un tiro hasta la tercera, allí tras el mostrador, Susana te ofrece una mirada y una sonrisa cómplice con la que trata de decirte: no veas lo que me ha costado tomarle la tensión, no hay forma de que se esté quieto.
-Roberto déjame ya!!!
La mano sobre los hombros, es la primera visita del día. Trae los consentimientos para la operación, ya no nos hacen falta muchas explicaciones, pero él insiste en que lo leamos todo muy despacio y que le preguntemos cualquier duda. Mientras, sigue tratando de poner a Ale nervioso, le habla, le quita el mp3, le amenaza con el pelo, pero Ale sigue sabiendo lo que representa él y aguanta estoicamente hasta que se vaya.
Cada vez verbaliza más sus miedos y sus nervios. Repite sin cesar cualquier cosa, ahora las edades, luego las canciones que le faltan por oír, pregunta mil veces si no pasa nada si el sábado se pasa todo el día viendo videos de youtube, que no va a escachar más los yogures, que ahora tiene miedo en Madrid; a veces lloriquea, otras chilla eufórico su música o cualquier cosa… mil doscientas veces las mismas preguntas, esperando siempre las misma respuestas. Luego se agota y se tumba en la cama, unos minutos de silencio y paz, para luego empezar de nuevo.
Hoy el cielo está encapotado, fuera hace algo e frío, pero hasta esta habitación sigue llegando un calorcito muy rico, el de tod@s ustedes, y lo notamos, vaya que si lo notamos!!!
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Madrid. jueves, 19 de mayo de 2011 18:18
Nos hemos quedado sin el mp3 rojo. A la hora del almuerzo le llegó su hora. Aún nos quedan dos, pero al ritmo que vamos no sé si llegaremos a tiempo. Hoy está especialmente escandaloso y repetitivo, eso nos hace tener casi todo cerrado. Esto se va convirtiendo poco a poco en un encierro en toda regla, ni siquiera en la UIB estábamos tan confinados, ni él ni nosotros. Nos vamos relevando para salir de aquí un rato a coger aire, pero no siempre se puede. El doctor no hace más que decirnos que ya está todo preparado para el lunes, pero cada vez parece más lejos…
Le voy a pedir que pare ya, ya ha estudiado suficiente el comportamiento de Ale, no creo que siga siendo necesario someterlo a más tensión y stress, luego nos quedamos nosotros y es ahí cuando él encuentra el momento para desahogarse. Lo podemos llevar, pero no es necesario aumentar más la tensión y el stress de todos.
Por lo demás, sé que no me van a creer, Joaquín Sabina ha vuelto con la nicotina. Una vez más no tengo pruebas, pero he fumado a 6 metros de él, cuando iba a robarle una foto me llegó un sms “Sube si puedes”; así que lo dejé con su tiramisú de limón a la orilla de la plaza melancolía… ¡Lo que no ocurra en Madrid!
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Madrid. jueves, 19 de mayo de 2011 22:12
Parece que está dormido, sin embargo de rato en rato balbucea los títulos de las canciones de Disney que escucha ahora.
Espero que descanse, no ha tenido una tarde nada fácil, a los subidones que tuvo entre las 5 y las 7, le sobre vino una crisis fuerte a eso de las 8 y cuarto de la tarde, no pasó nada grave pero hubo que pincharle un tranquilizante y contenerlo entre cinco personas. Aquí están muy atentos a nosotros y desde que ocurre algo están en la habitación. El doctor Martínez llama cada rato a ver como va todo.
Ahora me está mirando, me pregunta la hora y me dice que tiene ganas de llorar, yo le tranquilizo con una sonrisa, cierra los ojos y con la mano en la frente dice: -Akela, María a cenar, Akela María a cenar…
Mañana será otro día. Buenas noches.
Diario de la Esperanza. Capitulo Segundo (V)
Madrid miércoles, 18 de mayo de 2011 9:00
Hoy toca una de piratas.
-Madrid me da miedo, los piratas me dan miedo, los mares de los piratas me dan miedo.
No sé que mares cruzó anoche entre sueños, lo cierto es que debía ser un mar en calma porque no se movió en toda la noche. A eso de las dos de la madrugada debió cruzarse en su singladura con la sirenita, o vaya usted a saber si con la Duquesa de Alba en bañador; lo cierto es que estuvo casi quince minutos desmadrado. Luego bogó mar adentro, hacia el país de sus sueños, a ese lugar donde todo está bien y él es libre.
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Madrid miércoles, 18 de mayo de 2011 11:30
Hoy me he levantado más animada. ¡No hay mal que por bien no venga! Estar más días en Madrid es tener más tiempo para disfrutar de y con Ale. Luego, cuando marche a Tenerife pasará mucho tiempo antes de que pueda abrazarlo, así que ¿Por qué no disfrutar del momento en lugar de detenerme en lo chungo de la situación? ¿Cuál es el problema? ¿El dinero? ¿El trabajo? ¿las ganas que tengo de ver y estar con Jorge y Javi? ¿…?
La vida me brinda la posibilidad de disfrutar durante más tiempo de Ale y no pienso malgastar los minutos sintiéndome triste o deprimida.
Hoy se ha levantado con la matraquilla de que le dan miedo los piratas.
Entró la enfermera. Se presentó: – ¡Hola Alejandro, soy Susana y hoy seré tu enfermera? Ale le devolvió la sonrisa y le dijo: -Me dan miedo los piratas. Ella le respondió que a ella tampoco le gustaban, pero que si venía alguno no le dejarían entrar. Luego Susana le hizo la pregunta del millón: – ¿Cuántos años tienes Alejandro? A él se le iluminó la cara (los años… su tema favorito) y respondió entre aleteos -16, tengo 16. ¿Tú cuántos tienes Susana? -25, dijo ella, pero en octubre cumpliré 26. Luego Susana volvió a hacer la pregunta clave: -¿Tú cuándo cumpliste 16? Ale respondió feliz que el 28 de marzo de 2011.
Con esa conversación, los piratas salieron de su mente y volvieron las fechas y las edades a llenarlo todo. Repasamos la lista de quienes nacieron en 1995: Ale, Luis, María, Sergio, Ana Esther, Mario, Liria, Carla Ajeno, Daniel, Ancor… Luego dedujo que Susana nació en 1985, ya que en octubre cumplirá 26. Así pues, tiene la misma edad que su prima Sara que nació el 8 de abril de 1985, y que cumplió ya 26 años. Y además, por si alguien lo duda, “todos hemos nacido ya”, incluso Lia, la hija de Marta que es madre aunque no es una señora porque sólo tiene 20 años. Pero Lia tiene 0 años hasta el 2012.
Durante casi una hora estuvo sumergido en ese soliloquio. Porque Alex puede hablar de lo mismo durante horas o repetir las mismas frases de forma incansable esperando siempre las mismas respuestas.
Luego cogió su MP3, se puso los cascos y se alejó del mundo para sumergirse en el de sus canciones, versos y cantantes…
No sé si más tarde volverán los piratas pero de momento, Peter Pan, ha espantado a Garfio y sus secuaces…
llegan los médicos así que tengo que dejarles.
Un beso y feliz día. Trini.
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-No quiero más papas.
-No son papas son coles.
-No quiero más flores.
-ja,ja, ja, ja… Coles, Ale, coles.
-No quiero más coles de flores.
Ha estado bastante tranquilo toda la mañana, pero estamos de edades hasta las coles.
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Madrid miércoles, 18 de mayo de 2011 22:00
La tarde ha estado movidita.
Las tardes siempre son más complicadas. Le han reducido la medicación y se nota en ambos extremos, cuando está eufórico no para de brincar en los 6 metros cuadrados de habitación, cuando llega el otro pico, pues también está peor.
Hoy ya se ha encarado con el doctor: -Déjame en paz Roberto!!!!
El doctor no hace más que repetirnos que no estamos perdiendo el tiempo, que vamos haciendo cosas mientras esperamos el tratamiento de antibióticos (llevamos dos días sin fiebre) y se prepara todo de nuevo. Yo ando grabando cada vez que puedo las reacciones de Ale, luego se las doy a él que las estudia con su equipo, mientras las horas van pasando, pero muy despacito.
Lo están preparando todo para el Lunes a primerísima hora de la mañana.
Hoy ya hemos llegado a las 200 canciones, para el sábado quiere tener 210, estoy sudando tinta para encontrar algo que aún no tenga. Sigo aceptado propuestas, pero ya saben tienen que ser muy modernas y marchosas.
- El sábado voy a estar todo el día con Very Mery Chrisma y Jei Jo en Japones. Lo ha dicho 200 veces más o menos, para que me vaya preparando, el sábado me quedo sin ordenador todo el día 
Buenas noches y gracias a tod@s por estar ahí (estoy asombrado más de 280 entradas diarias)
