Diario de una esperanza (VI)

Antes de ayer, cuando salía de la visita a Alejandro, me tropecé en la puerta a una señora muy mayor que lloraba desconsolada mientras hablaba con una ATS. Le rogaba insistentemente que no le dejaran salir, que ya no podía soportarlo más, que vivía aterrada de que cualquier día le hiciera daño, un daño irreparable. No pude ver su rostro, porque rápidamente se la llevaron para salvaguardar su intimidad.

Un rato antes, una de las muchachas jóvenes de la planta, discutía por cuarto día consecutivo con su madre, y dando un golpe en la mesa le decía que se fuera ya, que no la soportaba más; y encaminó sus pasos al dormitorio. Su madre se quedó inmóvil y sentada durante un cuarto de hora más. Luego se le acerco una auxiliar y le digo que mejor se marchara, que su hija no quería salir más a la visita. No puede ver su rostro tampoco.

No necesito ver las caras para saber de ese dolor, he experimentado la impotencia que ellas sienten un montón de veces.

No me canso de preguntarme que está pasado en nuestra sanidad, por qué tanto abandono en lo que a salud mental se refiere. Los datos son claros, todos los análisis y estadísticas hablan del aumento de estas patologías, y sin embargo, nuestra sanidad, nuestros servicios sociales, hacen oídos sordos a este aumento de la demandan. Los recursos son píricos.

Lo he dicho muchas veces. Se cerraron todos, los mal llamados, “manicomios”; y en lugar de ellos se abrieron centros de día y plantas de internamiento breve. Se nos dijo que era para mejorar la integración y la recuperación de estos pacientes, pero ni la sociedad integra, ni todas las patologías son recuperables. Y mientras, se ha dejado a las familias a solas con el enfermo, con el dependiente, con el problema. Son ahora las familias las que no pueden integrar la situación en sus vidas, son ahora las familias las que tratan de recuperarse de tanta zozobra.

Nadie quiere a una persona enferma más que su propia familia, eso es cierto; pero cuando se les deja a solas con la situación, cuando no se les presta la ayuda, el apoyo y los medios necesarios para desarrollar dignamente esa esperada recuperación e integración social, lo que es amor se acompaña de tormento, dolor, impotencia, ruina y hasta enfermedad.

La psicología y la psiquiatría siguen siendo hermanas menores en la sanidad pública, sigue siendo un lujo, que en la mayoría de los casos corre a cuenta de la salud y economía familiar, algo que contradice claramente todos los estudios epidemiológicos.

Mañana partiremos con Ale hacia Madrid, tengo la sensación de ir a quemar el último cartucho, sin quizás haber quemado otros antes. Me he preguntado muchas veces, en los últimos días, qué hubiera pasado si hubiéramos dispuesto de un centro especializado en autismo hace cinco años, cuando comenzaron sus crisis. Probablemente hubiéramos llegado al mismo punto donde estamos, pero por lo menos no me quedaría esta sensación de fracaso, esta sensación de haber recorrido un camino tan duro y tan solos.

Todas las sensaciones son de buenas expectativas, de que todo va a salir bien. También es un alivio saber que después de muchas gestiones, los servicios sanitarios nos han dado esta última oportunidad y corren con los gastos. Pero no se por qué razón me sigo sintiendo impotente y con mucha necesidad de denunciar lo que pasa. Posiblemente sea, porque me ha tocado y me toca, seguir viendo el sufrimiento de muchos, demasiados, a los que se sigue dando la espalda, no queriendo ver lo que pasa.  

 

Planta 6ª

 Llegamos a la planta sexta después de un ascensor panorámico, una pasarela de cristal y un pasillo desierto. Tocamos un timbre y atravesamos dos puertas de seguridad. Junto a ellas esperaban algunos ávidos de encontrar, esa tarde, un rostro conocido que viniera a verles a ellos. Escuché alguna maldición que terminaba como con un soniquete – este tampoco es mi familia… Por el pasillo una legión de resignados.

 Nos condujeron a una sala de visitas amplia con mesas y sillas y un pequeño patio abierto al fondo tras una mampara de cristal. Nos fuimos allí sin dudarlo.

 La sala rebosaba de familiares e internos. Cada uno, una historia rota o en restauración. Al fondo, en la esquina, una pareja de novios eludía las miradas buscando algo de intimidad para tener dos horas de confidencias, caricias, besos a escondidas y alguna lágrima traicionera, sobre todo de él, que no llevaba pijama. Una filóloga ojerosa, le desgranaba a una madre de mirada ausente, sus últimas reflexiones sobre la vida, las relaciones que dejó fuera, la novela que está leyendo, sus conversaciones con la psiquiatra; todo ello meticulosamente apuntado en un pequeño y desordenado bloc de notas. De vez en cuando, revolvía el bolso de la madre buscando un nuevo tema de conversación que le permitiera no parar un segundo de esas preciadas horas del día en el que alguien le escuchaba. Una hija le mostraba a su madre somnolienta, un catálogo de Carrefour y le ayudaba a señalar las cosas que más le gustaban; cuando se acabaron las hojas, sólo se buscaron los ojos, no hubo más palabras. Mientras tanto, la mujer de pelo rubio, seguía acariciando la mano de un esposo desconsolado, sus ojos iban y venían tratando de entender.

  Hay visitas que duran un suspiro, y silencios y miradas que duran toda la tarde. Hay movimientos sedados y bastantes lágrimas contenidas.

 Nosotros nos sentamos a esperarle. Traía su camisa roja preferida debajo del pijama celeste que le hacía pertenecer indiscutiblemente al grupo. Llegó con su sonrisa puesta. Nos abrazó profundo. Nos miró con desconcierto. Nos sentamos en la esquina y sopló una extraña brisa de encuentro. Se rió, nos reímos con él. Preguntó por las próximas fechas de cumpleaños de los primos, que siempre traen reuniones familiares, por el verano y la playa, como advirtiéndonos que la broma ya estaba bien, que no se pensaba pasar allí el tiempo necesario para perderse esos eventos. Luego jugamos a poner caras, recordamos canciones y parrafadas que nos ponen felices. Sobre las siete, y como diciendo ya está bien por hoy, se metió en las profundidades de su MP3. Luego, cuando empezaron los nervios, tumbó su cuerpo sobre la silla y se dejó caer. El golpe resonó en la sala como un aviso para terminar la visita hasta el día siguiente.

-           Otra vez dormir aquí NO.

Nos dio un beso forzado y se alejó por su pasillo gris.

Mañana – quizás pensó – es uno de julio, veré Pasa Palabra y cazaré una mariposa; eso haré.

 

LA INTEGRACIÓN SUFRE DE AUTISMO.

Hace cinco años escribí el siguiente árticulo que por desgracia, para mí y mi familia, sigue siendo tan actual y real como en aquellas fechas. En estos días estoy elaborando otro en el que vuelvo a denunciar el desamparo en el que nos encontramos las familias y las personas que tienen en su seno algúna persona con divesidad funcional….

Verán mi hijo Alejandro tiene autismo. De pequeñito, antes de que nos diéramos cuenta de su discapacidad, decíamos que nos había nacido un pasota; luego comprendimos que lo que hacía era refugiarse en su mundo, ese que llevamos diez años intentando descubrir y conquistar; sin darnos cuenta de que quizás sea mejor que el nuestro, ese que queremos que comprenda y en el que aspiramos que se integre.

             Estos diez años han sido una aventura constante, a veces maravillosa y gratificante, otras como una pesadilla de la que es difícil despertarse; no por él, probrecito mío, sino por las vueltas que hemos tenido que dar, por las puertas  que hemos tenido que empujar para que se abran aunque sea un poquito, por el tiempo y las ilusiones puestas en el trabajo diario con él, para poco a poco ir dándote cuenta que esta sociedad del bien-estar es el privilegio de unos pocos, de los que tienen dinero, salud y poder.

             Verán siempre he creído en la integración, siempre he luchado, allí donde estaba por ella, pero hay momentos en los que descubres la gran mentira en la que vivimos, y de la que algunos somos consientes muy a nuestro pesar.

             Alejandro fue diagnosticado con 18 meses, el hecho de que sus padres seamos docentes, nos ayudo a darnos cuenta pronto, de que algo no marchaba bien. Desde ese momento acudimos, un poco desorientados, a todas las consultas y trámites para su diagnóstico. La primera sorpresa fue darnos cuenta de los pocos profesionales y recursos de los que se disponían para poder atenderlo en sus necesidades, y para orientarnos a nosotros como padres. Así que, como a muchos otros, sólo nos quedo el empezar a autoformarnos, a unirnos a otros padres y a pagar de nuestro bolsillo las terapias necesarias para su educación.

             Con el paso de los años nos fuimos convirtiendo en “expertos” en la materia, a la fuerza teníamos que orientar a sus maestros ya que los terapeutas no podía llegar a todos nuestros requerimientos. Alejandro se “integró” en el colegio público “Aguadulce”, y allí continua. En estos años nos hemos encontrado con las limitaciones, materiales y humanas propias de cualquier escuela pública para atender adecuadamente a lo que nuestro sistema llama “integración”. Todo ello suplido maravillosamente con la entrega, la voluntad, el cariño y la comprensión de los profesionales que hasta ahora lo han atendido.  

             Mientras, nos vimos en la necesidad de crear una asociación de padres y madres (ACTRADE). Han sido ocho años de lucha, de trabajo hasta la extenuación, de miles de horas robadas a mis otros dos hijos ante el ordenador y en infinitud de reuniones… para no conseguir nada, estamos casi donde empezamos, sin recursos, sin sede, sin instalaciones para atender a los niños, sin poder contratar a un profesional que se encargue de la gestión… Y no es porque no hayamos pateado todas las instancias e instituciones que se suponen están para ayudarnos. Hemos estado y estamos, en todos los despachos, en todas las convocatorias de subvenciones, en todos las jornadas, en todas las plataformas, en todos los congresos… para casi nada, han pasado ocho años y seguimos sin poder darles nada más que nuestro tiempo, nuestro dinero y la atención desinteresada de colaboradores y voluntarios que se han solidarizado con nosotros.

             Yo soñaba que cuando llegara la hora en que mi hijo se acercara a la juventud,  habríamos cambiado la sociedad, habríamos logrado que existiesen centros de secundaria de atención preferente adaptados a sus necesidades, profesionales cualificados  para atenderlos, mayor conocimiento y compresión social para ellos; con el fin de que pudieran vivir dignamente en nuestra sociedad… pero sigo soñando.

             En estos últimos meses, en los que Alejandro no ha estado muy bien, me he vuelto a topar con la cruda realidad, seguimos a años luz de vivir en una sociedad integradora. Hemos tenido que acudir a los médicos y ¿sabían ustedes que en España no existe la especialidad de psiquiatría infantil? ¿Qué los poco más de 40 psiquiatras infantiles que hay se han tenido que ir a especializar  fuera? Y volvemos a encontrarnos con que suplimos las carencias con la generosidad, la entrega, la voluntariedad y profesionalidad de todos aquellos médicos y terapeutas que estuvieron y están a nuestro lado. En este mes he tenido que pedir una baja para poder estar pendiente de mi hijo y poder echar una mano en su colegio. ¿Esto es lo que demanda de las familias una sociedad integradora?

             A pasos agigantados se acerca la secundaria, y como profesional que trabaja en ese campo, sé lo que le espera a mi hijo, sé que las respuesta son escasas o nulas y que muy probablemente terminaremos haciéndonos cargo del resto de su formación e integración nosotros, su familia, con los medios con los que contemos y con las fuerzas que nos vayan quedando.

             Así están las cosas, lo he visto cien veces; así que con este artículo, lo único que quería era ejercer mi derecho al pataleo y de paso decirles a todos aquellos que tiene algún tipo de responsabilidad en este tema, que no nos vendan más milongas, que no salgan a hacerse fotos los días del discapacitado, que no vuelvan a brindar con champán cuando adquieran o consigan otro centro para uso socio-sanitario, que dejen de hacer propaganda con estos temas, que no se jacten de decir los dineros que emplean, no es suficiente, que dejen de llamar a sus adversarios políticos autistas; no saben lo que dicen, nos molesta su desconocimiento y nos duele.          

 Las Palmas de G.C. a 30 de enero de 2006

HELIO AYALA DÍAZ