El 28 de Marzo de 2011 Ale cumplió sus ansiados 16. No fue la mejor celebración que pudo tener, ya que después de casi 1 año, el 112 tenía que volver a intervenir en casa. A la noche siguiente otra vez y se lo llevaron para ingresarlo de nuevo. A día de hoy Ale lleva más de 1 mes ingresado en la Unidad de Internamiento Breve de Psiquiatría del hospital Doctor Negrín.
El sábado pasado llegué con mi padre a las 18:10 aproximadamente a la zona donde se encuentra él, cuando nos abrieron la puerta nos preguntaron a quien veníamos a ver, mi padre dijo: a Alejandro. Entramos en la sala de visitas y nos sentamos en una de las mesas que quedaban vacías, a los 2 minutos entró Ale, esta vez un poco desorientado, apagado, se notaba que ya estaba cansado de estar ahí, su entrada no fue como la otra vez que fui con mi madre a verlo, que nada más verme cambio su rostro y en alto exclamo: ¡¡¡ holaaaaaa !!! y vino como de costumbre a preguntarme si tenia 17 años, yo le respondí: ya lo sabes Ale, pero a él le gusta que se lo digan, para luego decir orgullosamente que él es mayor de 16. Ese día me lo pase muy bien jugando, viéndolo feliz, este sábado la cosa fue diferente, como comenté antes, entro un poco perdido, cuando nos vio, no hubo cambio en su gesto, se sentó y siguió escuchando su música, mientras mi padre y yo contemplábamos como desafinaba cuando cantaba canciones como “Ni una sola palabra” de Paulina Rubio y otras que ahora no recuerdo. Hoy no quería jugar, mi padre le preguntaba: ¿Ale no quieres jugar, que vino Jorge a verte? Él respondía: no, quiero escuchar la música, yo pensaba no pasa nada, aunque oirte cantar no sea lo más agradable, con verte soy feliz, al rato se le acabo la batería en el Mp3, por lo que cogió su maleta y saco el juego del Memori. El juego se trata de colocar las fichas boca abajo, y luego ir dándoles la vuelta y encontrar las parejas, quien más parejas consiga al final gana. Pues nada, yo coloqué las fichas mientras le iba avisando de que yo no le dejaría ganar, que venía a por todas, él me miraba como pensando pobrecito que iluso. Sinceramente fue lo peor que pude hacer, decirle eso, ya que empezó jugando él y a la primera acertó todas las fichas de golpe, cosa que para él no es nada difícil ya que su inteligencia hace que adivine cual ficha va con otra, por medio de la forma de la madera de las fichas por detrás.
Jugamos 8 partidas, de las cuales yo perdí todas (jaja), pero por lo menos consegui 24 puntos, mientras que él supero los 100 y pico. Jugando a Ale le fue cambiando su cara poco a poco, yo le hacia bromas, lo picaba y se estuvo riendo, sinceramente fue una sensación muy hermosa, ver que entraba a la sala apagado, y ver como se iba
animando, de eso se deben de tratar las visitas y asi fue, por eso creo que incluso salí más feliz ese día.
A las 19:30 Ale nos despedía, se levanto y nos dimos un abrazo inmenso, un abrazo que aún siento, mientras le dije al oído: nos volveremos a ver pronto Ale, y él me respondió agarrándome más fuerte, como no queriendo soltarse. Cuando acabo el abrazo lo mire le dije: te quiero mucho Ale, me sonrió y dijo: yo también.
Estoy seguro de que te volveré a ver pronto y de que esta vez si definitivamente como el verdadero Alejandro. Te
quiero!
Querido Alejandro, no sé qué decirte -he dicho ya tantas cosa-, quizás sea tiempo de silencios, como esos que guardas a ratos en alguna de las tardes de cara triste de este mes pasado.
Ya no hay novedades, parece que todo se repite, y tú esperas impaciente un nuevo viaje, las mismas caras, la misma espera, el mismo proceso vivido en otro tiempo. Yo también lo espero.
Todo está preparado, te juro que lo hemos hecho lo mejor posible, y que seguimos cruzando los dedos.
Pasaremos juntos otra vez días y noches en esa planta tercera, donde hace menos de un año volvimos a creer en los milagros.
Pero tú sabes, como nosotros – te sobran tantas veces las palabras-, que esta vez el regreso va a ser diferente, no habrá comité de recepción en ningún aeropuerto, ni siquiera volveremos a la misma terminal, tenemos que prepararte para tu regreso a otro lugar, a otro tiempo de espera, a otra casa que va a ser la tuya por algún
tiempo, en otra isla, con otra gente…
Vivimos entre el dolor y la esperanza, entre la necesidad de respirar y este nudo amargo de garganta, entre la aceptación y la impotencia, entre el espanto y la ternura, entre saber que es lo mejor y no poder soportar las
tardes grises.
No estás solo, nunca estarás solo. Estaremos ahí, siempre, esperando.
Esperándote.
El número de septiembre de la revista Letras libres contiene una interesantísima correspondencia entre el escritor J. M. Coetzee y Arabella Kurtz, profesora de psicología en la Universidad de Leicester. El hilo conductor de ese diálogo es la vindicación que Coetzee hace de la empatía, entendiendo por tal cosa la capacidad de identificarnos imaginativamente con otra persona, de meternos en su cabeza y en su piel, de ver el mundo como ella lo ve: una capacidad que Coetzee parece valorar casi tanto como nuestra capacidad de razonar. Esa vindicación permite a los dos interlocutores discurrir acerca de asuntos diversos, sobre todo acerca de la paternidad y la educación, lo que resulta particularmente instructivo en el contexto español. Quiero decir que en España el debate sobre la educación parece a menudo encallado en el debate sobre la autoridad, o más bien sobre la crisis del concepto de autoridad, que se traduce en la falta de autoridad de padres y profesores; pero, formulado en esos términos, el debate es, me parece, desoladoramente pobre, si no inútil, porque el problema no es si padres y profesores deben ejercer la autoridad –cosa que debería darse por descontada–, sino cómo pueden o saben o quieren ejercerla. Pues bien, respondiendo a la visión trágica que Coetzee tiene de la paternidad –“Es parte de la tragedia de la paternidad que el amor de los padres no se reconozca como amor”, escribe; “es decir, que el amor entre padres e hijos es unilateral”–, afirma Kurtz: “Hablando como hija, pienso que cuando un padre ama a sus hijos, cuando intenta entenderlos y cuidarlos en sus propios términos y no se relaciona con ellos a partir de sus necesidades personales, esto es percibido como amor, incluso desde una edad muy temprana. Hablando como madre, pienso que algunas veces es tremendamente difícil amar a tus hijos de este modo”.
Me parece exactísimo: la cuestión no radica en ejercer la autoridad sobre un niño –esto sabe hacerlo hasta un imbécil–, sino en ejercerla después de identificarnos imaginativamente con él, de meternos en su cabeza y en su piel, de ver el mundo como él lo ve, y de hacerlo todo ello en función de sus necesidades y no de las nuestras; esa es sin duda una operación difícil, pero también una forma de que la paternidad se parezca un poco a lo que era para Kafka, que nunca tuvo un hijo: “Lo máximo a que, a mi parecer, puede aspirar una persona”. No todo el mundo tiene esa capacidad de empatía, sin embargo, o no todo el mundo está dispuesto a realizar ese esfuerzo. En 1966 el dramaturgo Arthur Miller tuvo un hijo con síndrome de Down; recién cumplidos los 51 años, Miller juzgó que aquel hijo, de nombre Daniel, desbarataba su proyecto vital, y a los cuatro días de su nacimiento lo ingresó en un orfanato, lo borró de su vida y no volvió a verlo hasta que 29 años más tarde, al terminar un acto público en el que él acababa de hablar en defensa de un discapacitado mental acusado de asesinato, su hijo abandonado subió al escenario, le dijo quién era y lo abrazó. La historia de Miller es conocida; no menos conocida es una historia opuesta. Tres años antes de que naciera el hijo deficiente de Miller, nacía el hijo deficiente del novelista Kenzaburo Oé; se llamaba Hiraki y era hidrocefálico y autista, y los médicos aconsejaron al padre dejarlo morir. Por entonces Oé acababa de cumplir 28 años y tenía una vida y una carrera literaria prometedoras por delante, pero no aceptó la sentencia de los médicos, y, tras una operación, su hijo siguió viviendo. A partir de aquel momento Oé dedicó exclusivamente su vida a cuidar a su hijo, y sus obras a tratar de entenderlo (y a tratar de entenderse a sí mismo a través de su hijo); a este doble empeño se debe quizá que Hiraki Oé sea ahora mismo un reconocido compositor musical y se debe sin duda que Kenzaburo Oé sea uno de los grandes narradores vivos, porque muchos de sus libros –entre ellos obras maestras como Una cuestión personal o como Dinos cómo sobrevivir a nuestra locura– constituyen un salvaje esfuerzo moral por asumir su responsabilidad en el destino de su hijo y un esfuerzo imaginativo asombrosamente logrado por ponerse en la piel de su hijo.
Es dudoso que Kenzaburo Oé hubiera llegado a ser el enorme escritor que es sin haber aceptado con plenitud a Hiraki Oé; es un hecho que, a partir de mediados de los sesenta, cuando fue incapaz de aceptar a Daniel Miller, Arthur Miller entró en decadencia y dejó de ser el enorme escritor que había sido. Me disculpo: quizá es abusivo, o simplista, establecer una relación de causa y efecto entre la irresponsabilidad moral y la decadencia artística de un escritor. De hecho, quizá es irresponsable hablar de irresponsabilidad moral. Puede ser. Pero, si tiene razón Savater y todo lo que cuenta en la ética es el reconocimiento de lo humano por lo humano y el deber íntimo que nos impone, entonces quizá no lo es. Porque quizá no hay ética sin empatía.
Hoy llegó a la isla un avión que con su estela blanca tejía un hilo entre el pasado y el futuro. El pasado es el que cuenta mi hermana, desde sus entrañas. Yo no podría contarlo mejor, así que lo transcribo a continuación con su permiso.
LLUEVE
(Carta para Alejandro. Escrita por TRINI ROMERO LUJAN)
Llueve… No en la calle. No tras los cristales. Llueve en mi interior. Una lluvia fina que lo empapa todo: los sueños, la esperanza, la razón.
Te sientas sonriente a mi lado. Tengo en mis manos una foto. Tú la miras y te ríes. ¿Lo recuerdas?_ Te pregunto. _ Estábamos en La Graciosa. Tú tenías sólo cuatro años. El pelo rubio y ondulado, la mirada brillante y la sonrisa en los ojos. Eran días de alegría, de sol, de mar, de arena blanca, de pesca y de tertulia. Eran días de risas infantiles, de juegos, de esperanza. Días de familia, de paz, de amor, de ternura.
Perdidos entre las rocas buscábamos lapas y caracolas. Tú vestías siempre de azul y gustabas de llevar puestas tus gafas de sol y tu gorra de Mickey Mouse. Llenabas mi corazón con tu risa y cada día me regalabas una nueva palabra. Llenabas folios de casas y de números, de retratos tuyos y nuestros.
La vida era música y color. El futuro era algo muy lejano y el presente se nos entregaba cargado de esperanza.
Hoy el sol que se cuela por mi ventana no llega hasta mi alma. Hoy sigo buscándote pero no te encuentro. Te llamo pero no me escuchas. Tiendo hasta ti mi mano pero no la ves.
He perdido el camino.
Has cambiado el azul, el turquesa y el celeste por el rojo. Rojo sangre y desespero. Rojo fuerza y violencia. Rojo impotencia y desaliento.
Me he sentado en el rellano a esperarte pero la lluvia cala mis huesos.
Intento abrir con mis manos un boquete en tu muro. Intento penetrar tu mirada. Escuchar tu miedo. Entender tu rabia… Intento sentir lo que sientes. Deseo sentir contigo pero… cada día estás más lejos.
Ya no hay color en nuestra vida y siento como nace la desesperanza.
¿Dónde estás niño mío? ¿A dónde fue tu risa, dónde tus caricias, dónde tus juegos?
No puedo evitar sentir que te he fallado. Me parece verte acurrucado en mis brazos con un ChupaChups junto a tu ojo, viendo el mundo de color naranja. Mientras, mis lágrimas empapaban tu pelo. Ese día me dieron tu diagnóstico. Ese fue un día también muy gris, pero tú estabas a mi lado. Prometí no abandonarte nunca. Te prometí que siempre estaría a tu lado, que siempre podrías contar conmigo. Prometí ser tu voz si no llegabas a hablar. Te prometí aprender a interpretar tu mirada, tus gestos, tu silencio. Prometí luchar por ti. Luchar contigo. Prometí indicarte el camino, tomarte de la mano y traerte siempre de vuelta a casa.
Han pasado 13 años desde aquel día. Desde aquella promesa que ahora siento que he de romper y se me desgarra el alma.
¿En qué recodo del camino te perdí?, ¿Cómo no me di cuenta de que te marchabas?, ¿Quién robo tu alegría? , ¿Quién mató la esperanza?, ¿Quién nos quitó la paz? , ¿Cuándo se lleno de temor y angustia nuestra casa?
Son las siete de la tarde. A lo lejos se oye el murmullo de una ambulancia. Su sonido se hace más intenso conforme se acerca. Por fin se hace el silencio. El silencio que viene a socorrerme del caos, del dolor, del terror.
Suena el timbre y con él cesan los gritos, los portazos, los golpes, los cristales, el desaliento y el miedo…
Me siento aturdida, temblorosa y aterrada. Me siento enfadada…
Veo el dolor en tus ojos. Siento que me suplican ayuda, perdón, amor. Y corro a acariciar tu pelo, a susurrarte en el oído que te quiero, qué estoy contigo. Generalmente aprovechas para brindarme un golpe más, pero… no me importa. Ya nada me importa. Sólo quiero llegar a ti. Quitarte el dolor. Transformar tu odio en alegría. Quiero coger tu mano y caminar nuevamente contigo…
Ya no siento nada. Ya no sé lo que siento: ¿Dolor? ¿Amor? ¿Miedo? ¿Desesperanza? ¿Fracaso? …
Con cada golpe me he ido endureciendo y he ido madurando. He ido quitando importancia a lo superfluo. Ya no importa si has tirado abajo una pared. No importa que la casa no tenga puertas, que hayas arrancado el bidé o que hayas destrozado la tapa del wáter. No importa no tener tele en el salón, ni video, ni Play, ni cadena musical, ni cuadros en las paredes, ni portarretratos. Tampoco importa que las fotos estén pintorreadas. Que se hayan roto los cristales del mueble del salón, que la ventana de tu cuarto esté condenada o que la puerta del balcón no pueda abrirse nunca. No importa que sólo queden en pie dos sillas y que la mesa haya tenido que ir de excursión al punto limpio junto con muchas cosas más. Nada de eso importa. No importa si los vasos, cubiertos y platos son de plástico. No importa si no hay intimidad en el baño… No importa si lanzaste el ordenador, la maceta o la fuente de porcelana, al menos no conseguiste darme.
Importa tu dolor y el nuestro.
Importa el temor de Javier, importa su angustia. Importa que viva encerrado en su cuarto, bajo llave. Que sean numerosos los días en que ahí debe desayunar, merendar y cenar. Importa que le agredas cuando recibe mis besos y abrazos. Importa su dolor, su salud mental y su seguridad física. Importa Javier.
Importa la salud resentida de Jorge. Su hipertransaminasemia. Sus constantes dolores de cabeza, sus seis suspensos, sus pocas ganas…Su exceso de responsabilidad para conmigo. Importa su rabia hacia ti cuando me agredes. Su tristeza… Importa Jorge.
Espero la llegada de la noche. Espero la madrugada, cuando tu sueño es profundo y tu respiración calmada. Entonces me acerco sigilosa hasta tu cama. Me cuelo en tus sábanas y te miro intensamente. Te abrazo, te acaricio. Me lleno de ti. Te lleno de mí.
Te susurro mil veces cuánto te quiero.
Te quiero a pesar de que nuestra vida sea un infierno. Te quiero aunque me peges, aunque me destroces la casa, el cuerpo y el alma… Te quiero.
Te quiero aún cuando tu mirada se transforma en odio. Aún cuando sólo siembras destrucción, dolor y terror a tu paso.
En el fondo sé que ese no eres tú. Tú te escondes bajo el monstruo. Transformas en destrucción el dolor y el temor que sientes. Cada día te escondes más y más. Y yo, niño mío, no consigo alcanzarte. No se llegar hasta tu orilla. No se calmar tu angustia. Ya no se devolverte la alegría.
Con la foto en la mano me das un abrazo.
Gracias, mi amor, por esta tregua. Llevas casi dos horas de risas, cantos, saltos y aleteos. Todos reímos contigo. Javi te abraza con ternura y Jorge te repite una y otra vez ese gesto que te causa tanta gracia.
Disfrutamos con plenitud de este momento porque ignoramos cuánto durará esta vez la calma.
No voy a abandonarte Alejandro. Aunque un papel diga lo contrario. Aunque te marches a vivir lejos de casa. Yo siempre estaré contigo y tú estarás conmigo.
No quiero pensar en el adiós. No quiero pensar en el mañana…
¿Qué será de ti, mi amor? ¿Quién velará tus sueños? ¿Quién te abrazará con ternura? ¿Quién interpretará tus silencios, tus gestos, tus miradas…? ¿Quién te regalará chuches para premiar tu comportamiento? ¿Quién cogerá tu mano? ¿Quién te despertará cada día con una canción y un beso? ¿Quién moldeará tus rizos? ¿Quién te defenderá? ¿Quién pondrá voz a tu silencio y esperanza en tu mirada?
¿Cómo podré saber cómo estás si no podré verte y tú no puedes contármelo?
Muero al saber que tendrás que marcharte. No duermo, no como. Mi corazón está lleno de dolor y de soledad. Muero al pensar que te he fallado…
Pero no puedo fallar a tus hermanos. He de devolverles la paz, la alegría, la ilusión, la salud… Si ellos están bien, algún día, cuando yo ya no esté, ellos velarán por ti.
Creo que no sabré vivir sin ti pero me consuela saber que tú sí podrás vivir sin tenerme a tu lado.
Mi pequeño Alex quiero que sepas que volverás a casa. Cuando por fin se calme tu dolor y se apague la furia. Cuando no seas un peligro para tus hermanos. Cuando el arcoíris adorne el cielo… TÚ VOLVERÁS A CASA. (Trini Romero Luján).
Esto pertenece al pasado.
El 28 de junio ingresó Ale en la Unidad de Internamiento Breve, para evitar que se hiciera o hiciera más daño a los suyos. Fueron días duros en los que reclamaba la playa. Muchos días entre las paredes de un hospital. Muchos para él y muchos para sus padres, que estuvieron (como siempre) al pie del cañón.
Ale y sus hermanos son muy afortunados porque tienen unos padres luchadores, valientes y generosos. Han trabajado porque su hijo alcanzara sus máximas capacidades desde el minuto uno (antes de tener un diagnóstico). Después fundaron ACTRADE (Asociación Canaria que tiene un papel precursor en la sociedad al abordar el espectro autista: facilitando apoyo y servicios a las familias con personas afectadas por este transtorno) dedicándoles muchos años de esfuerzo, muchas reuniones, mucho de ellos. Estos últimos cinco años de suplicio, en los que el monstruo (como lo llama mi hermana) se apoderaba de Ale, recorrieron muchas consultas, curaron muchas heridas (incluidas las suyas), tocaron en muchas puertas, llamaron a muchos números (en este último año al menos 25 al teléfono de emergencias: porque peligraba la integridad física de todos). Dejaron mucho de ellos, lamentablemente, por el camino.
El 11 de agosto surcó el cielo el Avión de la Esperanza que lo llevaba a Madrid para que lo operaran. En ese avión también viajaba el miedo lógico a lo que podría ocurrir cuando le tocaran su cerebro (les aseguro que es un pánico que sólo el que lo vive sabe de su calado). El 13, las milagrosas manos del Dr. Martínez consiguieron que el monstruo abandonara a Ale de una vez. Y… renació aquel niño feliz, juguetón y cantarín.
Helio (su padre) mantuvo en vilo muchos corazones con su Diario de la Esperanza (añadiendo varias entradas al día en su magnífico Blog, MARGULLANDO: desde el día 10, ha registrado más de 6000 visitas. Mucha gente los quiere, no hay ninguna duda), contando casi cada momento de la nueva vida de Ale, subiendo videos de su hijo (cantando, corriendo y haciendo el salto del columpio). Ayudándonos a los que los queremos a sentirnos a su lado, sirviéndonos de terapia a la familia y de aliento a los que viven situaciones similares.
Hoy, 21 de agosto de 2010, unas quince personas (los abuelos, tíos, primas, amigos-hermanos… los hermanos de verdad junto a la gran familia Ayala están en Roma) esperábamos ansiosos a que esas tres maravillosas personas cruzaran por fin las puertas. Dos globos les dieron la bienvenida, aunque el que decía Ale voló hasta el techo del aeropuerto y allí se quedó. Allí estaba Ale, en lo más alto: no paraba de brincar, de correr, de reír, de darnos abrazos y besos. Temblaba y sudaba de la emoción. Era el primer día de su nueva vida. Después de casi dos meses volvía a casa, solo, sin el monstruo, sin nuestras peores pesadillas.
A mi hermana también le esperaban sorpresas en su casa (no habían grietas, tenía tele y colchas nuevas, tapa en el váter). Y a Ale le esperaba un pastel que encargó Marta (una de las amigas-hermanas, que tanto ha ayudado a Trini, a Jorge y a Javi, durante muchos años).
Bienvenido Ale (leyó las letras blancas sobre la tarta). Cumplo 16.
No Ale, tu cumple es en marzo de 2011, todavía queda. Te pondremos velas pero sólo para celebrar que estás en casa (le dije. Aunque lo que pensé fue, para celebrar tu nueva vida, para celebrar el futuro).
Porfa, ponme dieciseis.
No, sólo quince. Sigues teniendo quince, ¿vale?
Vale (contestó obediente).
Brindamos por él y por el FUTURO en paz de esta familia que se merecía poder VIVIR… sin miedo y sin sufrimiento.
Les queda lucha, por su puesto, Ale siempre necesitará tutela. Pero ahora podrán seguir trabajando con él para que sea lo más independiente posible.
Escrito el 21 de agosto de 2010 en su blog: Huellas de sal
Qué decirles, hay veces en la vida que las palabras se hacen insuficientes, y tampoco sé si nuestros ojos, nuestros gestos, nuestras caras… se lo han dicho todo. Gracias. Posiblemente nos haya hecho con su trabajo, con su entrega, con su persona, con sus palabras… el mayor regalo de nuestra vida: nos ha devuelto la ESPERANZA, nos ha devuelto al niño que perdimos hace cinco años. No importa lo que ha pasado, no ha sido un tiempo perdido, ha sido un tiempo duro pero que nos ha traído hasta aquí.
Le queremos dar las gracias sobre todo por él y en su nombre, si ha sabido mirarle (y no nos cabe de ello la menor duda) habrá visto como llegó y lo feliz que se va. Ha visto sus brinquitos, su mirada de luz, sus vuelos de mariposa, todo lo que ahora verbaliza que quiere hacer…ahora está ilusionado y lleno de vida. Gracias.
Le queremos dar las gracias por nosotros, sus padres y sus hermanos, ahora sabemos que podemos seguir celebrando sus logros, trabajando con él para que tenga una vida digna. Nos ha devuelto la paz, la alegría y el sosiego necesario para seguir adelante. Nuestros hijos Jorge y Javier son dos seres excepcionales, que en esta última etapa lo estaban pasando muy mal. El amor que sienten por su hermano estaba acompañado de miedo, de estrés, de pérdida de espacios familiares, de destrozos y ruina en el hogar, de falta de tiempo y dedicación nuestra ya que Alejandro lo absorbía todo. Han aguantado como valientes, pero ellos también se han quitado una losa de encima y saben que ahora, podrán volver a compartirlo todo con él.
Le queremos dar las gracias por todas aquellas personas que quieren a Alejandro: familia, amigos, profesionales que le atienden, profesores y auxiliares, compañeros y amigos de ACTRADE (¡es imposible no quererle!), ellos también han sufrido mucho viendo como se nos iba deteriorando día a día, como sufríamos por ello, como parecía que el camino conducía a un pozo sin fondo. ¡Son tantos y tantas los que han estado ahí, a nuestro lado, llorando con nosotros, rezando por nosotros! Ahora le verán feliz y más tranquilo, y a nosotros también. Sabemos que era lo que más deseaban, así que para ellos también es un regalo. En su nombre, Gracias.
Por último, gracias por el trabajo de estas décadas buscando una salida a este tipo de problemas, la calidad de vida que logran con su trabajo es impagable. Gracias por la puerta a la esperanza que abren a los que creen que todas las puertas se cierran. Gracias por el buen hacer, pero sobre todo por la forma de hacerlo: por la cercanía, la comprensión, la sencillez, el cariño, la entrega, la HUMANIDAD…
En nuestro nombre y en el de Ale, muchísimas gracias a todo su equipo y a todo el personal sanitario y de servicios del Hospital Ruber.
Querido Dr. Martínez, que sepa que le debemos muchas y que la casa de Ale es su casa.
Un abrazo y hasta pronto.
Nota no autorizada: Se sentó en la cama de Ale, leyó despacio, apretó los dientes… emocionado nos dijo, que esa carta si que era impagable…
Le busco pero afortunadamente no le encuentro. Ayer, por un momento le presentí agazapado, buscando el momento de hacerse fuerte. De vencer. De vencerle.Busco al monstruo para asegurarme de que no está y de que jamás volverá a hacerle, a hacernos, daño.
Alejandro lucha contra el monstruo a través de la fiebre, soportando el dolor. Le cuesta sonreír. Cuando lo intenta se le dibuja una mueca. Estamos ganando la batalla pero la lucha no ha terminado. El monstruo no quiere irse sin hacer ruido. Lleva mucho tiempo envuelto en la piel de mi niño, dirigiendo nuestras vidas. Hace tiempo que aprendí a mirar sus ojos oscuros e inertes. Aprendí a desafiarle a pesar del miedo. Aprendí a intuir su llegada con solo mirar el cuerpo tenso de mi hijo, su rostro inexpresivo, su mirada perdida. Entonces sabia que Alejandro se iba y el monstruo ocupaba su lugar. Muchas veces tras una larga y dolorosa batalla mi hijo me miraba suplicando ayuda y diciendo que tenía miedo.
El monstruo lo dominaba todo. Sembraba el terror, el dolor y el caos en la casa y en el alma. Aprendí a acariciar al monstruo aunque debo confesar que nunca pude llegar a amarlo. Aprendí a vivir con él sin llegar a aceptarlo. Aceptarle significaba rendirme, perder la esperanza, abandonar a Alejandro para siempre. No podía permitirlo. No podía dejarme caer. No podía dejar que cayese.
Del monstruo quedarán las cicatrices. Las de la cabeza de Ale y las de nuestra alma. Unas y otras nos ayudarán a recordar que una vez más hemos ganado la batalla. Sin duda vendrán otras pero ésta la hemos ganado. Estoy segura. Me lo dice la paz de Ale. Me lo dice su mirada tranquila, su cuerpo, sus manos. Me lo dice el corazón y me lo grita la esperanza.
El monstruo se irá, se ha ido. De puntillas o haciendo ruido. No importa cómo, con tal de que se vaya.
Quiero dar las gracias a todos los que están ahí. Haciéndonos saber que no estamos solos. Que ésta, no es sólo nuestra batalla.
Quiero dar especialmente las gracias a JORGE y a JAVIER. Mis compañeros de viaje, de lucha, de dolor, de amor y de esperanza. Quiero agradecerles la capacidad de transformar un mal momento en una anécdota divertida. “Hoy toca lanzamiento de tele, ayer fue de mandos y mañana le tocará a la vajilla.” “Troya” significaba: “Cuidado Ale está muy mal, pónganse a salvo y retiren todo objeto peligroso de su vista y de su alcance” ¡Mis niños! Estoy tan orgullosa de ustedes. Quiero prometerles la paz. Devolverles la alegría. Asegurarles que el monstruo se ha ido para siempre. Que jamás volveremos a someternos a su tiranía. Y si por un casual decidiese regresar estaremos dispuestos a hacerle frente y a echarlo. Si viene no se quedará cinco años con nosotros. Prometo luchar para que sean felices, para que sigan sintiéndose orgullosos de Alejandro. Yo estoy orgullosa de los tres.
Quiero dar también las gracias a todos los que han estado a nuestro lado en los momentos más duros. A quienes estaban a nuestro lado a pesar de que peligrase su integridad física. A cuántos han sufrido los moretones de Alejandro. A todos aquellos quienes sin su ayuda yo me hubiese venido abajo.
Gracias Helio por estar ahí.
El monstruo se ha ido. No ha ganado la lucha. Ha vencido el amor.
Alejandro te repito lo que te dije el día que nos hablaron de tu autismo: Siempre estaremos a tu lado. Te cogeremos de la mano y una y otra vez te traeremos de vuelta a casa. Nunca olvides que tus padres y tus hermanos no son de los que duermen sino de los que luchan por hacer realidad los sueños.
Gracias Alejandro por ser quien eres. La vida a tu lado siempre es un nuevo reto, una aventura. Gracias por compartirla con nosotros. TE QUIERO
Querido Alejandro, no sé qué decirte -he dicho ya tantas cosa-, quizás sea tiempo de silencios, como esos que guardas a ratos en alguna de las tardes de cara triste de este mes pasado.
