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Archivo de la etiqueta: Autismo

Mariposas a destiempo

Te quedaste para siempre
en el borde de unas alas.
Entendimos cada gesto,
el anhelo de futuro,
las canciones sin palabras.
Jugamos a quitarnos el miedo,
entre nombres imposibles
y edades que no son.
Todo está en su sitio,
las mismas calles te esperan.
Algunas tardes,
siguen volando,
mariposas a destiempo.
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Publicado por en abril 2, 2014 en Poemario

 

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Lo que no saben hacer los imbéciles

JAVIER CERCAS 03/10/2010 EL PAIS

El número de septiembre de la revista Letras libres contiene una interesantísima correspondencia entre el escritor J. M. Coetzee y Arabella Kurtz, profesora de psicología en la Universidad de Leicester. El hilo conductor de ese diálogo es la vindicación que Coetzee hace de la empatía, entendiendo por tal cosa la capacidad de identificarnos imaginativamente con otra persona, de meternos en su cabeza y en su piel, de ver el mundo como ella lo ve: una capacidad que Coetzee parece valorar casi tanto como nuestra capacidad de razonar. Esa vindicación permite a los dos interlocutores discurrir acerca de asuntos diversos, sobre todo acerca de la paternidad y la educación, lo que resulta particularmente instructivo en el contexto español. Quiero decir que en España el debate sobre la educación parece a menudo encallado en el debate sobre la autoridad, o más bien sobre la crisis del concepto de autoridad, que se traduce en la falta de autoridad de padres y profesores; pero, formulado en esos términos, el debate es, me parece, desoladoramente pobre, si no inútil, porque el problema no es si padres y profesores deben ejercer la autoridad –cosa que debería darse por descontada–, sino cómo pueden o saben o quieren ejercerla. Pues bien, respondiendo a la visión trágica que Coetzee tiene de la paternidad –“Es parte de la tragedia de la paternidad que el amor de los padres no se reconozca como amor”, escribe; “es decir, que el amor entre padres e hijos es unilateral”–, afirma Kurtz: “Hablando como hija, pienso que cuando un padre ama a sus hijos, cuando intenta entenderlos y cuidarlos en sus propios términos y no se relaciona con ellos a partir de sus necesidades personales, esto es percibido como amor, incluso desde una edad muy temprana. Hablando como madre, pienso que algunas veces es tremendamente difícil amar a tus hijos de este modo”.

Me parece exactísimo: la cuestión no radica en ejercer la autoridad sobre un niño –esto sabe hacerlo hasta un imbécil–, sino en ejercerla después de identificarnos imaginativamente con él, de meternos en su cabeza y en su piel, de ver el mundo como él lo ve, y de hacerlo todo ello en función de sus necesidades y no de las nuestras; esa es sin duda una operación difícil, pero también una forma de que la paternidad se parezca un poco a lo que era para Kafka, que nunca tuvo un hijo: “Lo máximo a que, a mi parecer, puede aspirar una persona”. No todo el mundo tiene esa capacidad de empatía, sin embargo, o no todo el mundo está dispuesto a realizar ese esfuerzo. En 1966 el dramaturgo Arthur Miller tuvo un hijo con síndrome de Down; recién cumplidos los 51 años, Miller juzgó que aquel hijo, de nombre Daniel, desbarataba su proyecto vital, y a los cuatro días de su nacimiento lo ingresó en un orfanato, lo borró de su vida y no volvió a verlo hasta que 29 años más tarde, al terminar un acto público en el que él acababa de hablar en defensa de un discapacitado mental acusado de asesinato, su hijo abandonado subió al escenario, le dijo quién era y lo abrazó. La historia de Miller es conocida; no menos conocida es una historia opuesta. Tres años antes de que naciera el hijo deficiente de Miller, nacía el hijo deficiente del novelista Kenzaburo Oé; se llamaba Hiraki y era hidrocefálico y autista, y los médicos aconsejaron al padre dejarlo morir. Por entonces Oé acababa de cumplir 28 años y tenía una vida y una carrera literaria prometedoras por delante, pero no aceptó la sentencia de los médicos, y, tras una operación, su hijo siguió viviendo. A partir de aquel momento Oé dedicó exclusivamente su vida a cuidar a su hijo, y sus obras a tratar de entenderlo (y a tratar de entenderse a sí mismo a través de su hijo); a este doble empeño se debe quizá que Hiraki Oé sea ahora mismo un reconocido compositor musical y se debe sin duda que Kenzaburo Oé sea uno de los grandes narradores vivos, porque muchos de sus libros –entre ellos obras maestras como Una cuestión personal o como Dinos cómo sobrevivir a nuestra locura– constituyen un salvaje esfuerzo moral por asumir su responsabilidad en el destino de su hijo y un esfuerzo imaginativo asombrosamente logrado por ponerse en la piel de su hijo.

Es dudoso que Kenzaburo Oé hubiera llegado a ser el enorme escritor que es sin haber aceptado con plenitud a Hiraki Oé; es un hecho que, a partir de mediados de los sesenta, cuando fue incapaz de aceptar a Daniel Miller, Arthur Miller entró en decadencia y dejó de ser el enorme escritor que había sido. Me disculpo: quizá es abusivo, o simplista, establecer una relación de causa y efecto entre la irresponsabilidad moral y la decadencia artística de un escritor. De hecho, quizá es irresponsable hablar de irresponsabilidad moral. Puede ser. Pero, si tiene razón Savater y todo lo que cuenta en la ética es el reconocimiento de lo humano por lo humano y el deber íntimo que nos impone, entonces quizá no lo es. Porque quizá no hay ética sin empatía.

 

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Diario de una esperanza (V)

Hoy me tocará preparar la maleta. ¡Qué difícil es planchar todos los recuerdos!

Los malos ratos he decidido dejarlos, no porque abulten mucho, sino porque no van bien para este tiempo en Madrid.

He hecho una lista con todo lo que debo llevar, ya sabes que mi cabeza ya no rige como antes, a ver:

En el fondo he puesto una muda de sonrisas y alegría para cada mañana.

En los bolsillos laterales he guardado todas las canciones y algunos disparates.

He intentado dejar atrás los miedos, pero no voy a engañarte, creo que alguno se me ha colado entre los pasatiempos.

He comprado un pack de sueños que encontré en oferta, van junto a los besos que llevo en el neceser rojo.

He dejado el centro para la esperanza, me llevo toneladas.

Doblé con esmero todas las fiestas, los cumpleaños, los días que celebramos algún logro y todos tus saltitos.

He puesto entre algodones todas las caricias, las miradas y un saquito de cosquillas con uñas largas.

He bajado a la playa a escoger unos rayitos de sol (siempre te ha gustado, en estas fechas, mirarte al espejo y decir aquello de: “estoy lleno de sol”), también he atrapado unas cuantas olas grandes, de esas que te gustan a ti, las que te zarandean y te hacen volar por las profundidades.

 Encuaderné todos los poemas y los cuentos que me inspiraste, a ver si un día de esto te los leo.

Hay un hueco grande, a la izquierda, para los buenos deseos, la solidaridad, las oraciones, el apoyo y la energía positiva que tantos y tantas te mandan.

Al fin, he guardado, entre la ropa, un tarrito de cristal con unas cuantas mariposas del jardín, por si las moscas no fueran suficiente.

 

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El cazo de Lorenzo

Un bonito cuento.

Gracias Fer.

 

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No tenemos lo que nos merecemos.

 No señor, merecemos algo mejor. Ya está bien de autoengañarnos diciéndonos que somos un pueblo ultranosequé, aplatanado y conformista. Llevo toda mi vida luchando, y conozco a muchos y muchas que luchan como yo. Aquí también sabemos lo que es la justicia, la dignidad, y el bien hacer.

 Pero una cosa sí es cierta, llevamos algún tiempo dormidos, y en esa siesta que nos hemos echado, hay algunos y algunas a los que les hemos dejado sacar ventaja y colocarse en puestos a los que nunca debieron llegar. Esa sí es parte de nuestra responsabilidad.

 Me acuso de haber estado las últimas décadas muy preocupado por levantar mi vida, las situaciones personales me llevaron, en no pocas ocasiones, a estar demasiado ocupado de puertas a dentro; y claro, ellos, los otros, los ventajistas, los que nunca tuvieron problemas, los que andan al acecho del despiste generalizado, tuvieron más tiempo que otros para oler dónde estaba el chollo, la oportunidad, la ventaja; para colocarse en lugares de privilegio, para hacer sus negocios, sus pactos, sus estrategias de atajo por calles oscuras, para estar en el poder cuando los demás nos despertáramos.

 En este país, el caudillismo no acabó con el descerebrado que nos sometió durante cuarenta años, otros prepararon una democracia a medida, para que los de siempre siguieran ganando. Ahora hacen sus chanchullos al amparo de unas urnas en las que cada vez cree menos gente.

 No, señores y señoras, merecemos algo mejor. Lo merecemos porque es con nuestro trabajo, nuestra lucha, nuestro esfuerzo, con lo que hemos levantado  esta tierra del ostracismo. Sí, hemos sido nosotros y no los que a diario andan colgándose medallas que no les pertenecen. Son los figurines que aparecen en todos los medios diariamente arrogándose los méritos de los ciudadanos de a pié, esos que no salimos en prensa, que no tenemos titulares, que no salimos más que en las fotos familiares. Pero el mérito es nuestro, que no lo olviden.

 En los últimos meses, por circunstancias personales y familiares (ya manifestadas en algún artículo anterior), me he visto obligado a recorrer muchas oficinas administrativas en el ámbito educativo, sanitario y de servicios sociales, ¡qué podrido está todo de cintura para arriba! Los y las trabajores/as de cualquiera de estos servicios se desloman por dar respuesta a los ciudadanos, por cubrir sus demandas y necesidades; pero en todos esos ámbitos, siempre te encuentras con los mismos niveles de frustración e indignación  porque de cintura para arriba no hay nada que hacer. Los que están en la cabeza, han perdido el tino, el corazón no bombea más que para sí, el estómago sólo piensa en autosatisfacerse y las manos, ¡ay las manos! siempre  ávidas a recoger quién sabe qué…La mierda, como siempre, cae hacia abajo.

 Llevo meses esperando una respuesta de Servicios Sociales para dar salida a una situación familiar insostenible, me he entrevistado con todos los responsables de servicios a los que he podido acceder, he pedido ayuda a amigos/as en el mundo de la política para que muevan algo, he cumplido con todos los requisitos, documentos e instancias necesarias. Hoy por hoy no sé donde está el expediente de mi hijo, no se ha cumplido ni una sola de las promesas que se me han hecho; no hay, a día de hoy, una luz para mi familia. Mi hijo, con 15 años, está ingresado en la Unidad de Internamiento Breve del Hospital Doctor Negrín, perdido quizás más que yo.

 Les deseo unas felices vacaciones a todos/as los/as Directores/as Generales, a todas las Consejeras y Consejeros, a Asesores y Jefes de Servicio…Nosotros nos quedaremos cuidando a Alejandro estos meses, hasta que ustedes vuelvan y,  por equivocación, quizás resuelvan.

 No señor, no nos merecemos esto.

 

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Alejandro en su laberinto. Juan García Lujan

 

 

 

 

http://www.goear.com/listen/48b0ad8/alejandro-en-su-laberinto

Alejandro tiene quince años. Hasta los diez todo fue bien. Estudiaba en el colegio público Aguadulce. Contó con el apoyo del profesorado y de sus compañeros de estudios. Repartió y recibió cariño. Logró en matemáticas mejores notas que otros compañeros de clase, en otras asignaturas no le fue mal. En casa también las cosas iban bien. Con un hermano que le lleva un año. Sus padres notaron cosas raras en el chiquillo. Después de muchas visitas a médicos supieron que Alejandro padecía el síndrome del autismo.

Comenzó ahí el largo camino de Trini y Helio, siempre había una nueva puerta que tocar. Terapeutas, pedagogos, siquiatras, servicios sociales de diferentes instituciones. Lo mejor era unirse a otra gente con el mismo problema, así formaron hace diez años la asociación ACTRADE (Asociación Canaria de Personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo). Desde ese colectivo pidieron lo mínimo: que se apoye desde las instituciones a las familias con hijos autistas. Solo en Gran Canaria, Lanzarote y Fuerteventura hay 300 casos. Atrade formó parte de la plataforma El Pino es nuestro, por el uso sociosanitario del viejo hospital del Pino.

Los socios de Atrade participaron en las democráticas reuniones donde se preguntaba a los colectivos: ¿para qué usarían ustedes este viejo hospital? Ellos propusieron que al menos una planta se dedicara a centro de día para atender casos de autismo, para terapias y actividades educativas. Pero no les hicieron caso. El único premio por su lucha fue la invitación al acto donde rompieron una botella de champán contra la puerta de El Pino, que se convirtió en una especie de geriátrico y en un centro de salud provisional que ya lleva 5 años de provisionalidad.

Cuando cumplió los diez años Alejandro entró en un laberinto. Comenzó en Secundaria, en las llamadas aulas Enclave. Un profesor y un ayudante con seis niños con síndromes diferentes. Puede haber en la misma clase un chiquillo con síndrome down, otro con autismo y otro con un problema diferente. Alejandro no respondió de forma positiva. Quizá hubo otros factores en esa mente misteriosa de Alejandro, en ese mundo propio de los autistas, en esos cerebros a los que les cuesta entender a los otros. Comenzaron los episodios de agresividad en la escuela y en casa. A veces también en la calle. Más de una vez el padre tuvo que parar el coche porque Alejandro y llamar al 112 a pedir ayuda.

En España no se estudia la especialidad de psiquiatría infantojuvenil. Los pocos profesionales que hay han estudiado fuera. En las islas no hay ningún centro para atender a niños autistas. La lucha de Atrade sirvió para que el antiguo hospital militar tenga unas dependencias donde Alejandro puede sólo una vez por semana. Eso es todo. Lo demás es buscarse la vida. O buscarse la muerte. Porque los padres y los hermanos de Alejandro llevan cinco años viviendo en un infierno. Cada vez se producen con más frecuencia los episodios de agresividad. Cuando menos te lo esperas oyes ruidos en el salón. Vas rápido y ves a Alejandro tirando libros al suelo, dando patadas a la mesa, cogiendo un cristal para autolesionarse. Lo intentan controlar entre todos. Pero no siempre es posible. Un cuerpo de un adolescente de quince años que se mueve sin límites es difícil de controlar. Entonces llaman al 112 y finalmente aparecen los sanitarios con su inyección de tranquilizante. Siempre es tarde, unas veces porque ya han logrado calmarlo, otras porque ya el chiquillo se ha autolesionado.

El último episodio se produjo este lunes. Tuvieron que llevarlo a Urgencias del Hospital Negrín porque Alejandro se arrancaba las sondas por donde le ponían los tranquilizantes. En Urgencias vivió otro episodio violento y decidieron, por primera vez, mandarlo a la unidad de siquiatría para controlarlo. Pero no es una unidad preparada para atender a niños, se ven cosas que serían peor para Alejandro. Por eso lo mandarán a casa en unas horas. ¿Y qué hacemos ahora con mi hijo? La pregunta me la hacía ayer en los micrófonos de El Correíllo el padre de Alejandro. Es la pregunta que lleva 5 años haciendo a los servicios sociales del ayuntamiento, del cabildo y del gobierno canario. Antes, cuando no había crisis, no había centros ni recursos humanos ni técnicos. Ahora no hay centros, ni recursos humanos, ni técnicos, ni presupuesto. Eso le dicen desde las instituciones que programan millonarias óperas, que proyectan millonarios trenes, que despliegan millonarias policías canarias.

¿Y la ley de Dependencia? Anoche mismo el presidente Paulino Rivero decía que “Canarias tenía ya un sistema de dependencia propio, que no lo miran en esos informes estatales”. Totalmente propio: después de dos años esperando el 23 de agosto del año pasado un informe de la consejería de Bienestar Social reconocía que Alejandro tiene el segundo máximo grado de dependencia. Hasta ayer mismo, un año después, no le ha llegado un euro ni un trabajador social de apoyo a su familia.

Hace una semana Helio Ayala, el padre de Alejandro, escribía un conmovedor artículo titulado “Me declaro en desamparo”, lo mandó a otros periódicos que no lo han publicado. Alejandro ha tenido suerte porque tiene unos padres y unos hermanos preparados, que han sabido estar ahí, que han podido responderle. Pero que a nadie extrañe si pasado mañana descubrimos en alguna cueva perdida de esta isla o de otra a un adolescente atado a una cadena o en una jaula, porque hay familias sin formación, sin preparación, sin posibilidades de estar pendientes 24 horas de casos así. Cuando aparezca algún caso diremos que sus padres son unos monstruos, unos secuestradores, unos bestias. Pero a lo mejor sólo son unos ignorantes que no sabían reaccionar y no tuvieron a nadie que les apoyara.

Desde la Dirección del Menor y la Familia recomiendan a los padres de Alejandro que lo manden a un centro privado en la Península, pero no les garantizan todo el apoyo económico necesario. La inmensa mayoría de los casos de autismo no tienen este problema de agresividad, en Gran Canaria hay apenas 5 ó 6 casos. Para que el gobierno se comprometa tendrían que dejar a Alejandro en la calle, pasando hambre, entonces vendrían desde el gobierno a salvarlo de unos padres malos, de unos monstruos. ¡Qué paradojas! La Dirección General de Protección al Menor y la Familia no protege ni al menor ni a su familia. No hay que generalizar, este gobierno a veces sí protege a la familia: ahí tenemos al cuñado de Soria con su sueldo de 100.000 euros, o a la hermana del interventor de Hacienda cobrando un salario público por trabajar para el partido. ¡Qué asco!

 

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Me declaro en desamparo

Hace cinco años, más o menos por estas mismas fechas, escribí para la prensa un artículo que titulé “La integración sufre de autismo”. En él quería manifestar, desde la experiencia de un padre de un hijo con autismo, la gran mentira que es lo que nuestra sociedad llama integración, normalización o sociedad del bien-estar. Me manifiesto -como no puede ser de otro modo- a favor de una sociedad integradora y normalizadora, pero de verdad, con los recursos y los medios necesarios para ello, con leyes que no sean sólo artificios electoralistas -mi hijo Alejandro fue valorado como gran dependiente hace ya más de un año, nada de nada-  sino realidades que garanticen los derechos de toda persona con dificultades funcionales.

 Escribía entonces:

 “Estos diez años han sido una aventura constante, a veces maravillosa y gratificante, otras como una pesadilla de la que es difícil despertarse por las vueltas que hemos tenido que dar, por las puertas que hemos tenido que empujar para que se abran aunque sea un poquito, por el tiempo y las ilusiones puestas en el trabajo diario con él, para poco a poco ir dándote cuenta que esta sociedad del bien-estar es el privilegio de unos pocos, de los que tienen dinero, salud y poder”.

 Han pasado cinco años de aquel artículo, Alejandro ya tiene 15, y la situación de nuestra familia y la de muchas otras, no sólo no ha mejorado sino que seguimos igual o peor. Ale lleva cinco años con episodios agresivos y destructivos muy fuertes y recurrentes. Por supuesto que está en manos de especialistas y terapeutas que intentan ayudarnos, pero seguimos a años luz de sus auténticas necesidades. Yo vuelvo a estar de baja para atender a mi hijo en casa –llevamos más de un mes y medio prácticamente encerados en casa, ya no hay otro lugar en el que pueda estar (el centro escolar ya no puede hacerse cargo de la situación, no existe ninguna unidad de internamiento breve que reúna las condiciones para menores o adolescentes, no existe en Canarias una residencia -ya no digo especializada, sino adecuada- en la que le puedan atender en estos momentos, cuando tiene alguna crisis nos vemos obligados a llamar al 112, le pinchan un tranquilizante y hasta la próxima, la hospitalización en el Negrín dicen que no es adecuada para un niño de su edad…). Parece que sólo nos queda resistir en casa y rezar para que no pase nada.

 El único recurso que tiene la integración somos las familias y las asociaciones que las familias hemos creado; dicho de otro modo, la integración supone coste casi cero para la sociedad y costes inmensos para las familias (no me refiero sólo a lo económico, a nosotros nos está costando la salud y el bienestar de todos, tenemos dos hijos más).

Así se puede hablar lo que se quiera sobre una sociedad integradora, mientras sigamos siendo invisibles y no molestemos.

 Desde el pasado 3 de junio estamos en conversaciones con la Dirección General de Protección al Menor y la Familia. Después de mes y medio buscando todas las alternativas posibles para que Alejandro reciba la atención necesaria en un centro especializado, y a la vez proteger a la familia del peligro de sus brotes de agresividad, hemos llegado a la triste constatación de que, al ser menor, no hay ningún centro mínimamente adecuado que lo pueda acoger en Canarias; por tanto la última opción era recurrir a esa Dirección General, declararlo en desamparo o guarda, y que la administración canaria le busque un centro en otra comunidad autónoma que sí tenga ese recurso socio-sanitario.

 ¿Se pueden imaginar lo que nos ha costado tomar esa decisión? Pero no tenemos otra alternativa. Llevamos 15 años luchado por nuestro hijo -los últimos cinco años han sido un calvario familiar-, fuimos cofundadores de ACTRADE, seguimos día a día buscando el bienestar de nuestro hijo y de otros/as como él. Bueno, pues estamos solos y seguimos esperando. Las administraciones (sanidad, educación, servicios sociales) se lanzan la pelota diciendo que el paquete es de la otra; y el paquete es nuestro hijo, el paquete es la integridad y la salud de una familia. Desde aquí les digo, que les hago responsables a todos de lo que le pueda pasar a alguno de los miembros de mi familia hasta que nos ayuden a buscar una solución (de diciembre hasta la fecha 20 intervenciones del 112 en casa)

 Nos hemos dotado de leyes que no se cumplen, de Direcciones Generales que no dirigen, de oficinas de atención que desatienden, de cargos políticos que no tienen ni idea. ¿No sería más interesante recortar gastos por ahí?

 Soy yo, el que me declaro en desamparo, es la seguridad de mi familia y de Alejandro la que está en juego, esta sociedad nos obliga a estar encerrados en casa con nuestro hijo para que no se haga daño y no lo haga a nadie, vivimos entre escombros materiales y personales esperando que nos atiendan y nos den una solución, cada día que pasa es nuevo riesgo, no es justo ni digno.

Quien tenga que escuchar, que escuche.

    Salud y suerte.

 

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