Hace cinco años escribí el siguiente árticulo que por desgracia, para mí y mi familia, sigue siendo tan actual y real como en aquellas fechas. En estos días estoy elaborando otro en el que vuelvo a denunciar el desamparo en el que nos encontramos las familias y las personas que tienen en su seno algúna persona con divesidad funcional….
Verán mi hijo Alejandro tiene autismo. De pequeñito, antes de que nos diéramos cuenta de su discapacidad, decíamos que nos había nacido un pasota; luego comprendimos que lo que hacía era refugiarse en su mundo, ese que llevamos diez años intentando descubrir y conquistar; sin darnos cuenta de que quizás sea mejor que el nuestro, ese que queremos que comprenda y en el que aspiramos que se integre.
Estos diez años han sido una aventura constante, a veces maravillosa y gratificante, otras como una pesadilla de la que es difícil despertarse; no por él, probrecito mío, sino por las vueltas que hemos tenido que dar, por las puertas que hemos tenido que empujar para que se abran aunque sea un poquito, por el tiempo y las ilusiones puestas en el trabajo diario con él, para poco a poco ir dándote cuenta que esta sociedad del bien-estar es el privilegio de unos pocos, de los que tienen dinero, salud y poder.
Verán siempre he creído en la integración, siempre he luchado, allí donde estaba por ella, pero hay momentos en los que descubres la gran mentira en la que vivimos, y de la que algunos somos consientes muy a nuestro pesar.
Alejandro fue diagnosticado con 18 meses, el hecho de que sus padres seamos docentes, nos ayudo a darnos cuenta pronto, de que algo no marchaba bien. Desde ese momento acudimos, un poco desorientados, a todas las consultas y trámites para su diagnóstico. La primera sorpresa fue darnos cuenta de los pocos profesionales y recursos de los que se disponían para poder atenderlo en sus necesidades, y para orientarnos a nosotros como padres. Así que, como a muchos otros, sólo nos quedo el empezar a autoformarnos, a unirnos a otros padres y a pagar de nuestro bolsillo las terapias necesarias para su educación.
Con el paso de los años nos fuimos convirtiendo en “expertos” en la materia, a la fuerza teníamos que orientar a sus maestros ya que los terapeutas no podía llegar a todos nuestros requerimientos. Alejandro se “integró” en el colegio público “Aguadulce”, y allí continua. En estos años nos hemos encontrado con las limitaciones, materiales y humanas propias de cualquier escuela pública para atender adecuadamente a lo que nuestro sistema llama “integración”. Todo ello suplido maravillosamente con la entrega, la voluntad, el cariño y la comprensión de los profesionales que hasta ahora lo han atendido.
Mientras, nos vimos en la necesidad de crear una asociación de padres y madres (ACTRADE). Han sido ocho años de lucha, de trabajo hasta la extenuación, de miles de horas robadas a mis otros dos hijos ante el ordenador y en infinitud de reuniones… para no conseguir nada, estamos casi donde empezamos, sin recursos, sin sede, sin instalaciones para atender a los niños, sin poder contratar a un profesional que se encargue de la gestión… Y no es porque no hayamos pateado todas las instancias e instituciones que se suponen están para ayudarnos. Hemos estado y estamos, en todos los despachos, en todas las convocatorias de subvenciones, en todos las jornadas, en todas las plataformas, en todos los congresos… para casi nada, han pasado ocho años y seguimos sin poder darles nada más que nuestro tiempo, nuestro dinero y la atención desinteresada de colaboradores y voluntarios que se han solidarizado con nosotros.
Yo soñaba que cuando llegara la hora en que mi hijo se acercara a la juventud, habríamos cambiado la sociedad, habríamos logrado que existiesen centros de secundaria de atención preferente adaptados a sus necesidades, profesionales cualificados para atenderlos, mayor conocimiento y compresión social para ellos; con el fin de que pudieran vivir dignamente en nuestra sociedad… pero sigo soñando.
En estos últimos meses, en los que Alejandro no ha estado muy bien, me he vuelto a topar con la cruda realidad, seguimos a años luz de vivir en una sociedad integradora. Hemos tenido que acudir a los médicos y ¿sabían ustedes que en España no existe la especialidad de psiquiatría infantil? ¿Qué los poco más de 40 psiquiatras infantiles que hay se han tenido que ir a especializar fuera? Y volvemos a encontrarnos con que suplimos las carencias con la generosidad, la entrega, la voluntariedad y profesionalidad de todos aquellos médicos y terapeutas que estuvieron y están a nuestro lado. En este mes he tenido que pedir una baja para poder estar pendiente de mi hijo y poder echar una mano en su colegio. ¿Esto es lo que demanda de las familias una sociedad integradora?
A pasos agigantados se acerca la secundaria, y como profesional que trabaja en ese campo, sé lo que le espera a mi hijo, sé que las respuesta son escasas o nulas y que muy probablemente terminaremos haciéndonos cargo del resto de su formación e integración nosotros, su familia, con los medios con los que contemos y con las fuerzas que nos vayan quedando.
Así están las cosas, lo he visto cien veces; así que con este artículo, lo único que quería era ejercer mi derecho al pataleo y de paso decirles a todos aquellos que tiene algún tipo de responsabilidad en este tema, que no nos vendan más milongas, que no salgan a hacerse fotos los días del discapacitado, que no vuelvan a brindar con champán cuando adquieran o consigan otro centro para uso socio-sanitario, que dejen de hacer propaganda con estos temas, que no se jacten de decir los dineros que emplean, no es suficiente, que dejen de llamar a sus adversarios políticos autistas; no saben lo que dicen, nos molesta su desconocimiento y nos duele.
Las Palmas de G.C. a 30 de enero de 2006
HELIO AYALA DÍAZ
Margullando 